Projekt-D

Über uns

Projekt-D-Geschichte

Projekt-D wurde im Sommer 1995 konzipiert zur wissenschaftlichen Evaluation der Idee geleiteter und moderierter Selbsthilfe auf der Basis computer-mediierter Kommunikation.

Unter der Leitung von Dr. Christian Renner (heute Deggendorf, www.kinderarzt-spaeth-renner.de) begann es am 15.6.1996 als ein Modellprojekt des Bundesministeriums fuer Gesundheit, das bis zum 30.9.1998 an der Universitaetsklinik fuer Kinder und Jugendliche in Erlangen durchgefuehrt wurde.

In diesem Zeitraum nahmen 81 Familien an dem geschlossenen Projekt einer ueberregionalen Computer-Mailbox teil und tauschten in den zwei Jahren ueber 40 000 Nachrichten miteinander aus.

Die teilnehmenden Familien kamen ueberwiegend aus Bayern, aber auch Koelner, Berliner und Bremener, sowie Familien aus Baden-Wuerttemberg hatten teilgenommen.

Neben den E-Mail-Kontakten entwickelten sich rasch auch "real-life"-Kontakte mit gemeinsamen Unternehmungen, die von den Teilnehmern organisiert wurden/werden. Unternehmungen

Die Idee - eine "virtuelle Selbsthilfegruppe" - für diabetische Jugendliche

Diabetiker müssen, wie auch Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen, mit den Beschränkungen und Anforderungen der Therapie kämpfen: spritzen, wenn man gerade nicht will; essen, wenn man gerade nicht will, aber vielleicht nicht dann, wenn man gerne würde; Blutzuckermessen; beim Sport und bei Anstrengungen überlegen usw.

Diese Belastung wird insbesondere auch von Kindern und Jugendlichen im problematischen Zeitabschnitt der Präpubertät und Pubertät empfunden, in dem es oft zu einem bleibenden Bruch mit der Kontrolle des Diabetes kommt. Der Diabetes passt einfach schlecht zu dem, was in diesem Alter für die eigene Entwicklung wichtig ist: Unabhängigkeit und Selbstständigkeit, Gleichaltrige, die Clique, Experimentieren mit den eigenenen Möglichkeiten, Herausfinden, wer man eigentlich ist und wer man werden will, Berufsfindung, Freundschaft und Liebe, der eigene Körper.
All dieses steht mit dem Diabetes im Konflikt und erzeugt seelische Spannung und Belastungen.Die medizinische Betreuung reicht oft nicht aus, um diese Spannung und Belastungen aufzulösen.

Selbsthilfegruppen gelten als ein möglicher Hilfsansatz: in der Gemeinschaft von Gleichaltrigen und Gleichbetroffenen können Probleme besprochen und gelst werden, findet sich altersentsprechende soziale Unterstützung und Motivation.

Allerdings sind Selbsthilfegruppen für diabetische Kinder und Jugendliche und deren Eltern bei weitem nicht flächendeckend verfügbar, Diabetiker-Selbsthilfegruppen sind oft weitgehend an erwachsenen Diabetikern ausgerichtet, die Teilnahme an den Treffen ist für den Einzelnen mit Anfahrt verbunden, in jedem Fall an Termine gebunden. Und: der enge Rahmen einer Selbsthilfegruppe spricht Kinder und Jugendliche oft wenig an, kommt dem Wunsch nach Selbstentfaltung und Experimentieren nicht entgegen.

Projekt-D setzte auf einen andere, neuartige Selbsthilfeform: Mit dem Aufkommen der Computernetze, der Entwicklung, die computer-mediierte Kommunikation (CMC) seit 1978, als das erste MODEM-Programm geschrieben wurde, genommen hat, war eine neue Gruppenform möglich geworden: die "virtuelle" Gruppe, die über Computer und Datenleitungen zusammenfindet und zusammentrifft.

Als Projekt-D 1995 konzipiert wurde, gab es bereits vielfache Erfahrungen mit virtuellen Gruppen: daß sie tragfähig sind, Zusammengehörigkeitsgefühl und Gruppengeist entwickeln, motivieren können und seelisch stützen, eine eigene Form von Freundeskreis bieten können, Wissen und Information dazu. Also ähnlich wie "echte", "real-life"-Gruppen.
Es war aber auch schon gefunden worden, daß "virtuelle" Gruppen darüber hinaus noch bedeutende Vorteile aufweisen, die für Projekt-D genutzt werden sollten: die Attraktivität des Computers und von Computernetzen für Jugendliche, der Spassfaktor Computer, der Wegfall von Ort und Zeit (die "virtuelle" Gruppe ist immer verfügbar), der Wegfall von Alter, Geschlecht, Aussehen, Größe, Kleidung, die ja alle in der "virtuellen" Gruppe nicht erkennbar sind, und dadurch die Möglichkeit, sich "anders" präsentieren zu können, nicht gleich aufgrund von Äußerlichkeiten in eine Schublade gesteckt zu werden, andere Facetten der eigenen Persönlichkeit zeigen zu können, also auch die Möglichkeit mit sich selber zu "experimentieren", in der "virtuellen" Gruppe zu sich selber finden zu können, aber auch mit viel weniger Hemmung und Schranken auf Andere zugehen zu können.

Diese Möglichkeiten sollte und soll Projekt-D für die teilnehmenden Jugendlichen - und im weiteren Verlauf dann auch deren Eltern - erproben und nutzbar machen und helfen, die Spannungen und Belastungen, die durch den Diabetes für Jugendliche und deren Familien entstehen, aushaltbarer zu machen und ein wenig abbzubauen und auszugleichen.

Was war das Modellprojekt Projekt-D? (1995 - 1999)

Projekt-D war eine ueberregionale Computer-Mailbox, ueber die Jugendliche mit Diabetes, aber auch deren Familien, sowie Eltern juengerer diabetischer Kinder per E-Mail miteinander kommunizieren konnten. Dabei sollten die Moeglichkeiten dieser Form der "Selbsthilfe" untersucht werden. Man konnte sich mit Gleichaltrigen aus dem deutschprachigen Bereich austauschen, die mit derselben Erkrankung klarkommen muessen: Jeder weiss, wie schwierig es ist, im eigenen Umfeld und in der naeheren Umgebung "passende Leute" zu finden.

Die Kommunikation lief gaenzlich auf der Basis von Texten: Projekt-D hatte keine Bildchen, keine Sounds, nichts zum Klicken: man unterhielt sich (altmodisch) ueber Texte oder Briefe, die (modern) per Modem ausgetauscht wurden und in den elektronischen Foren fuer alle Teilnehmer lesbar waren.
Technisch lief Projekt-D ueber die AME-Mailbox in Erlangen (Sysop Klaus Schmitz), die Bedienung erfolgte mit Offline-Readern (Crosspoint).

Dabei ging es in der Projekt-D-Mailbox bei weitem nicht nur um diabetesbezogene Themen. Auch ganz alltaegliche Interessen, Plaene, Ideen, Erlebnisse fanden in entsprechenden Diskussionsforen ihren Platz. Das war ein wesentlicher Teil des Konzeptes: Jugendliche (und im weiteren Verlauf des Projektes dann auch Eltern) sollten sich in einem Umfeld, in dem Diabetes eben etwas ganz normales war, frei entfalten, kennenlernen, miteinander Kontakte ausbauen koennen.

Ein anderer wesentlicher Teil des Konzepts war, dass die Kommunikation nicht wie in vielen Internetforen voellig unkontrolliert verlief, sondern durch ein Team aus zwei Aerzten und zwei Psychologen beobachtet und behutsam moderiert wurde, so dass auch die Gefahr des Austausches groeberer Fehlinformationen oder des Entgleisens der Diskussion, wie das gelegentlich im Internet beobachtet werden kann, moeglichst klein gehalten wurde.

Im September 1998 endete der offizielle Modellprojekt-Teil von Projekt-D.

Die folgende wissenschaftliche Auswertung zeigte einen guten Erfolg des Projektes. Die teilnehmenden Jugendlichen hatten mehr Diabeteswissen, bessere HbA1c-Werte, vor allem aber kamen sie durch die Teilnahme an der Selbsthilfegruppe "Projekt-D" besser mit den Spannungen und Belastungen durch den Diabetes zurecht, bewaeltigten ihre Erkrankung besser. Der Ansatz einer "virtuellen", auf dem Austausch von Texten ueber Computerdatenverbindungen beruhenden Selbsthilfegruppe hat sich bewaehrt.

Einen genaueren Einblick in die Ergebnisse der wissenschaftlichen Untersuchung zeigt der folgende Link - das Papier wurde1999 vom Bundesministerium fuer Gesundheit in Bonn veroeffentlicht.

 -> Abschlussbericht 

2001 und danach - Projekt-D lebt!

Das Zeitalter der stand-alone-Computermailboxen geht zu Ende und auch die AME in Erlangen gibt es nicht mehr. Klaus Schmitz hat daher im Maerz 2001 die Idee des Projekt-D in eine WWW-Site umzusetzen. Eine neue Zugangsform also, ueber das Internet, und damit eine neue Darstellungsform, die grafische des Webservers/Webbrowsers naemlich.

Geblieben ist das Konzept:

Selbsthilfe fuer diabetische Jugendliche und Eltern diabetischer Kinder ueber das Medium der computervermittelten Kommunikation und Diskussion

Mitgestaltung und -verwaltung durch die beteiligten Eltern und Jugendlichen

(teil-)geschlossene Diskussionsforen, fuer die man sich anmelden muss, um die Gefahr des Hin- und Wegzappens gering zu halten und eine tiefergehende Diskussion und ein Sich-Kennenlernen moeglich zu machen.

Beteiligung von "Experten", Aerzten, Diabetesberatern, Psychologen, die sich als Auch-Gespraechspartner fuer Eltern und Jugendliche anbieten und behutsam die Diskussion in allen Foren im Ueberblick mitverfolgen.

Eigene Foren fuer Jugendliche, Eltern, und "Alle", so dass die Kommunikation moeglichst frei und ungezwungen ablaufen kann und nicht zuletzt das technische Know-How und liebevolle Engagement des Website-Sysop Klaus Schmitz

Durch die weitgehende Uebernahme des urspruenglichen Projektkonzeptes ist "Projekt-D" wohl das einzige Kommunikationsangebot, das auf eine intensive wissenschaftliche Evaluation (siehe oben) verweisen kann.

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