Projekt-D
 
 
 
 

"Prüfung des Einsatzes neuer Medien zur Verbesserung des Coping und der Compliance, sowie der Stoffwechselführung bei jugendlichen Patienten mit insulinabhängigem Diabetes mellitus"
 
 

Eine Zusammenfassung der Ergebnisse einer wissenschaftlichen Untersuchung
6/1996 - 6/1998
 
 
 
 
 
 

Alle Rechte fuer diese Seite: Dr. med. Christian Renner, die Rechte an den Daten liegen beim Bundesministerium für Gesundheit

Den teilnehmenden Familien unserer Box mit Dank gewidmet


 

Die Untersuchung wurde im Rahmen eines Modellvorhabens des Bundesministeriums für Gesundheit durchgeführt.

(Geschäftszeichen 313-172007/29)






Inhaltsverzeichnis


 




 
 
 
 
 
 
 

 
Im Modellprojekt "Projekt-D" des Bundesministeriums für Gesundheit, durchgeführt an der Universitätsklinik für Kinder und Jugendliche in Erlangen, wurde im Zeitraum von Juni 1996 bis Juni 1998 computervermittelte Kommunikation in einer abgeschlossenen Gruppe von Kindern und Jugendlichen mit insulinabhängigem Diabetes mellitus Typ I erprobt. Durch eine begleitende Längsschnittstudie mit Kontrollgruppendesign wurden mögliche Auswirkungen dieser Form der Selbsthilfe auf medizinische und psychologische Parameter geprüft.

Kinder und Jugendliche mit insulinpflichtigem Diabetes mellitus Typ I sehen sich, wie auch jugendliche Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen, durch die Restriktionen der Therapie enormen psychosozialen Belastungen ausgesetzt. Insbesondere im problematischen Zeitabschnitt der Präpubertät und Pubertät kommt es oft zu einem bleibenden Bruch mit der Kontrolle des Diabetes, da sich zu den typischen Entwicklungsaufgaben dieser Alterstufe, die auch bei vielen somatisch gesunden Jugendlichen zu psychischen Konflikten führen (Renner C. et al. 1995, Lange K. 1997, Regling B. 1991), die krankheitsbedingten Einschränkungen addieren.

Psychosoziale Betreuung sollte daher ein integraler Bestandteil adäquater Behandlung diabetischer Kinder und Jugendlicher sein, die psychosoziale Betreuung diabetischer Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien in Deutschland ist aber oft unzulänglich (Haller R. 1991, Herz G. 1991).

In dieser Hinsicht spielen Selbsthilfegruppen bei chronischen Erkrankungen eine Rolle (Daum KW. 1984, Runge B. 1991, Balke K. 1995)

Auch im Bereich des Typ-I-Diabetes haben sich Selbsthilfe-Ansätze für betroffene Eltern wie auch die jugendlichen Patienten selbst bewährt (Töller M. et al. 1991). Ihre positive Wirkung auf die Stoffwechselkontrolle der Patienten (HbA1c) konnte in wissenschaftlichen Studien bestätigt werden (Anderson BJ et al. 1989; Kelleher DJ. 1990, Kolip P. 1993).

Selbsthilfegruppen sind für diabetische Kinder und Jugendliche und deren Eltern bei weitem nicht flächendeckend verfügbar, Diabetiker-Selbsthilfegruppen sind prävalenzbedingt oft weitgehend an erwachsenen Diabetikern ausgerichtet, eine Einbeziehung des jeweiligen medizinischen Betreuungsteams ist oft schwierig oder nicht gegeben, die Teilnahme an den Treffen ist für den Einzelnen mit Anfahrt verbunden, in jedem Fall an Termine gebunden. (von der Hardt H. et al. 1997)
 
 

Im vorliegenden Modellversuch, der im Auftrag des Bundeministeriums für Gesundheit durchgeführt wurde, sollte erstmals im deutschsprachigen Raum den Einsatz computer-vermittelter Kommunikation für eine Selbsthilfegruppe bei Jugendlichen mit insulinabhängigem Diabetes mellitus Typ I zu nutzen. Computer-mediierte Kommunikation innerhalb dieser Gruppe sollte bezüglich ihrer möglichen Wirkungen auf Krankheitsbewältigung und Stoffwechselkontrolle erprobt werden.
 
 

Der Versuchszeitraum lag zwischen dem 15.6.1996 und dem 15.6.1998 mit einer Datenerhebung vor Beginn der Maßnahme, nach einem Jahr Mailboxlaufzeit und abschließend nach zwei Jahren Mailboxlaufzeit.
 
 
 
 

Es sollten Erfahrungen gesammelt werden mit dem Ansatz, eine Gruppe auf der Basis computer-mediierter Kommunikation zur geleiteten Selbsthilfe für diabetische Jugendliche einzusetzen. In diesem Zusammenhang handelete es sich um ein im deutschen Sprachraum bislang einzigartiges Projekt mit Modellcharakter für andere chronische Krankheiten des Jugendalters.

Insofern war v.a. auch die Machbarkeit generell und die Durchführbarkeit eines solchen Projektes über einen Zeitraum von zwei Jahren Gegenstand der Untersuchung, ebenso wie die Beurteilung des Angebots durch die teilnehmenden Jugendlichen.
 
 

Mit Hilfe einer Längsschnittstudie mit Kontrollgruppendesign sollte im Weiteren geprüft werden, inwieweit diese Form der Selbsthilfe meßbare Auswirkungen auf psychosoziale, aber auch somatische Parameter der Teilnehmer haben kann: Wissen, Einstellung zur Erkrankung, empfundene Beeinträchtigung und Krankheitsbewältigung, Therapiezufriedenheit, eigene Durchführung der Therapiemaßnahmen als auch Ausdruck der Motivation, letztlich natürlich aber auch Blutzuckerwerte und HbA1c als Ausdruck der Stoffwechselkontrolle.
 
 

Keine Telemedizin:

"Telemedizinische" Ansätze, also der Versuch einer individuellen medizinischen und diabetologischen Betreuung der Teilnehmer über das Medium Computerkommunikation, war nicht Gegenstand des Projektes und wurde auch aus berufsrechtlichen Gründen streng vermieden.
 
 
 
 

A. Technische Beschreibung der Computermailbox

Als Projekt-Computermailbox wurde ein in Erlangen seit Jahren eingeführtes, gewerbliches Mailboxsystem, Aided Messages Equipment Erlangen AME, genutzt. Dieses Mailboxsystem wurde auf der Basis der Zerberus -Software (Bionic GmbH, Bielefeld) in aktueller Version betrieben.

Die Mailbox entsprach aktuellen datenschutzrechtlichen Anforderungen. Das Projekt wurde im Frühjahr 1996 vom Landesdatenschutzbeauftragten in Bayern begutachtet und akzeptiert.

Die Bedienung der Mailbox durch die Teilnehmer erfolgte über eigenen Computer, Modem und Telefonleitung und ferner ein "Offline"- Programm (Crosspoint, Autor Peter Mandrella) zur Minimierung der Telefonkosten, die außerdem durch Bereitstellung einer 01802 - Telefonnummer verringert wurden.

Alle Teilnehmer wurden in einmaligen dreistündigen Wochenendseminaren (Gruppengröße 4-9 Familien) theoretisch und praktisch in die Benutzung der Mailbox eingewiesen. Telefonische Unterstützung bei technischen Problemen mit Computer, Modem und Mailboxbedienung erfolgte durch das Team der AME Mailbox.

Das Mailboxbetriebssystem erlaubte es, einzelne Themengruppen, also themenorientierte Diskussionsbereiche (im weiteren auch als "Bretter" oder Foren bezeichnet) anzulegen, die strukturell den "Newsgroups" des Usenet/Internet entsprachen. In Analogie zu einem "Schwarzen Brett" fand hier öffentliche Diskussion durch gemeinschaftlichen Austausch elektronischer Texte statt. Diese Texte werden im Weiteren auch als "Öffentliche Mails" oder ÖMs bezeichnet. Neben der Kommunikation in den Benutzergruppen bot die Mailboxsoftware über eindeutige Email-Adressen die Möglichkeit zur privaten, d.h. inhaltlich nicht der ganzen Gruppe zugänglichen Kommunikation. Im weiteren werden private Emails auch als "Private Mails" oder PMs bezeichnet.

Auch die Eltern der beteiligten Jugendlichen wurden zur Teilnahme eingeladen. Für sie wurden technisch abgetrennte Themenbereiche eingerichtet, mit nur einzelnen gemeinsamen "Brettern" als Schnittstellen zu den Benutzergruppen der Jugendlichen.

Insgesamt ergaben sich damit Diskussionbereiche nur für die Jugendlichen, nur für die Eltern und für alle zugängliche Diskussionsbereiche.

Die Struktur der Diskussionsgruppen wurde im Verlauf des Projektes nach Teilnehmerwünschen erweitert. Darüber wird im Weiteren noch berichtet.
 
 

B. Inhaltliche Moderation und Betreuung der Computermailbox

Die fachliche und organisatorische Betreuung erfolgte durch ein Team aus zwei Psychologen, zwei Ärzten, sowie zwei Diätassistentinnen jeweils teilzeitlich mit einem Gesamtzeitaufwand von etwa 15-20 Stunden pro Woche.

Die Betreuung fand als ein auf die Teilnehmer zentriertes Moderieren der einzelnen Diskussionsbereiche statt und sollte möglichst wie bei realen Selbsterfahrungsgruppen freie, ungezwungene Kommunikation der Teilnehmer mit direkter Interaktion ermöglichen und fördern:

Das Betreuungsteam war den Teilnehmern namentlich bekannt und beteiligte sich an der elektronischen Diskussion in den öffentlichen Nachrichtenforen. Dabei wurde auf vorhandene Themen eingegangen, bei Bedarf wurden aber auch neue und weitere Themen eingeführt.

Außerdem wurden auch monatlich die Protokolldateien der AME-Mailbox daraufhin überprüft, wieviele Anwahlvorgänge die einzelnen Teilnehmer durchgeführt hatten, bei abnehmender Zahl der Anwahlvorgänge wurden entsprechende Teilnehmer mit einer privaten Email oder auch einer Postkarte motivational kontaktiert. Schließlich wurde vom Betreuungsteam darauf geachtet, daß bei den Diskussionen der Teilnehmer keine sachlichen Fehlinformationen weitergegeben wurden oder unkorrigiert blieben.

Soweit erbeten wurden vom Team Stellungnahmen oder Informationen zu medizinischen oder psychologischen oder psychosozialen Themen in den entsprechenden Brettgruppen abgegeben Untersuchungsdurchführung
 

Das Modellprojekt startete im Frühjahr 1996 mit der Anwerbung der Teilnehmer und der Organisation und Entwicklung der Schulungen und Untersuchungen.

Die Computerschulungen und die Baselineuntersuchung fanden an den Wochenenden im Juni und Juli 1996 statt. Parallel dazu wurden aus der Diabetesambulanz der Univ. Klinik für Kinder und Jugendliche Patienten gebeten, an der Kontrollgruppenuntersuchung teilzunehmen.

Im Abstand von jeweils einem Jahr wurden die Jugendlichen (Versuchsgruppe und Kontrollgruppe) im Rahmen einer Dreipunktmessung erneut untersucht:

Neben der Erhebung typischer medizinischer Parameter wurde eine Erfassung psychosozialer Merkmalsbereiche mit Hilfe einer Fragebogenbatterie durchgeführt.

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C. Beschreibung der Versuchsgruppe

Kontaktaufnahme mit der Versuchsgruppe

Die Anwerbung der Teilnehmer erfolgte durch Presse- und Rundfunkmitteilungen, ferner wurden 1200 bayerische Apotheken, 400 niedergelassene bayerische Kinderärzte, Kinderkliniken, Selbsthilfegruppen (Die Insuliner, Diabetesjournal), die bayerischen ärztlichen Kreisverbände sowie ein großer Teil der bayerischen Gymnasien, Realschulen und Schulämter (Hauptschule, Grundschule) angeschrieben. Als Einschlußkriterien wurden formuliert: Alter zwischen neun und 22 Jahren, in der Familie Computer verfügbar, Bereitschaft zur Teilnahme an einer wissenschaftlichen Untersuchung, Übernahme der anfallenden Telefongebühren, evtl. Beschaffung eines Modems / ISDN-Karte. Insgesamt meldeten sich 212 interessierte Familien. Die Teilnehmermeldung erfolgte schriftlich oder über einen dafür installierten Telefonanrufbeantworter. 131 Familien entschieden sich auf der Grundlage näherer Informationen letztlich gegen die Teilnahme. (Razeghi S. et al. 1998, Renner C. et al. 1999)

Zu Beginn des Modellprojektes entschlossen sich 81 Jugendliche an der computergestützten Selbsthilfegruppe teilzunehmen.
 
 

Primär interessierte Familien, die sich nach genauerer Information gegen eine Projektteilnahme entschieden hatten, wurden im weiteren Verlauf mit einem zugesandten Erhebungsbogen nach den Gründen befragt. Diese Daten sind bereits publiziert (Renner et al 1999): die angebenen Gründe hatten v.a. mit dem Design des Modellprojektes zu tun (weite Anfahrt zu den Testerhebungen, zu junge oder zu alte Interessenten, keine Lust an einer wissenschaftlichen Untersuchung teilzunehmen), aber auch die Sorge vor zu hohen Kosten (Telefon, Modem), grundsätzliches Desinteresse des betroffenen Jugendlichen, grundsätzliche Bedenken gegenüber dem Medium und "persönliche Umstände" (in 22% der Antwortbögen ohne nähere Spezifikation genannt) wurden angegeben.
 
 

Beschreibung der Versuchsgruppe zu Projektbeginn
 

Im Rahmen des Modellprojektes wurde eine breite Altersspanne gewählt. Der Jüngste der 80 Teilnehmer war 10 Jahre alt und die älteste Teilnehmerin 21 Jahre alt. Im Mittel waren die Jugendlichen 14 Jahre alt (Mittelwert MW 14,0 Jahre, Median 14.05 Jahre, Standardabweichung s 2,50 ).
Am Modellprojekt nahmen 30 Mädchen (37 %) und 51 Jungen (63 %) teil. Bezüglich der Altersverteilung bestanden keine statistisch signifikanten geschlechtsspezifischen Unterschiede.

Der geographischer Einzugsbereich erstreckte sich in etwa über den Großraum Bayern, eine Teilnehmerin stammte aus Köln, eine weitere aus Bremen.

Der Anteil ausländischer Jugendlicher am Modellprojekt betrug 2,5% (n=2). Ein Jugendlicher war türkischer und ein weiterer amerikanischer Herkunft.

Drei Teilnehmer (3,7%) besuchten die Grundschule, 20 (24,7%) eine Hauptschule, 11 (13,6%) eine Realschule, 40 (49,4%) ein Gymnasium, drei (3,7%) Universität/Fachholschule und vier (4,9%) befanden sich in Lehre/Berufschule.

Die mittlere Diabetesdauer der Teilnehmer betrug 5,32 Jahre ( Range 0,9 - 14,96 Jahre Standardabweichung s = 4,43). Für die Teilnahme hatten sich also nicht nur Jugendliche mit einer langen Diabetesdauer entschieden, sondern auch vergleichsweise viele "Neuerkrankte". Bezüglich der Diabetesdauer waren Mädchen und Jungen nicht statistisch signifikant unterschiedlich.

Von den 81 Jugendlichen gaben 17 (21%) eine Zweiterkrankung an, darunter eine Background-Retinopathie, eine beginnende Nephropathie und keine Neuropathie.

17 (21%) der Jugendlichen waren zum Zeitpunkt des Projektbeginns Mitglied einer Selbsthilfegruppe.
 
 

Technische Voraussetzungen der Teilnehmer
 

Alle Teilnehmer hatten für die Teilnahme Nutzungsmöglichkeiten an einem PC im Haushalt. 42 Jugendliche (51,9%) gaben zu Projektbeginn an, keinen eigenen PC zu besitzen, 25 (30,9%) hatten einen eigenen PC, 14 (17,3%) machten keine Angabe.

Auf die Frage hin, ob die Jugendlichen schon vorher mit einem Modem oder ISDN-Karte gearbeitet hätte, gaben 55 Jugendliche Nein an (67,9%), 12 der Jugendlichen (14,8%) hatten schon einmal mit einem Modem gearbeitet und 2 Jugendliche (2,5%) mit einer ISDN-Karte. 12 Jugendlichen (14,8%) machten zu dieser Frage keine Angabe.
 
 

Unterteilung der Versuchsgruppe nach Projektende
 

Im Laufe des Projektes wurde deutlich, daß das Aktivitätsniveau der Versuchsgruppe sehr heterogen war, einzelne Jugendliche zwar registriert waren und an den Datenerhebungen teilnahmen, sich de facto aber gar nicht an der Mailbox beteiligten. Bei diesen Nichtteilnehmern waren mögliche Effekte des Projektes daher nicht zu erwarten. Eine Untersuchung nur der Gesamtgruppe pauschal hätte möglicherweise zu einem unvollständigen oder verzerrten Ergebnisbild geführt.

Wir versuchten also die Effekte anhand derjenigen Jugendlichen zu messen, die sicher und aktiv am Projekt teilgenommen hatten und kamen über die im Folgenden angegeben Definitionen zu drei Untergruppen der Versuchsgruppe: Aktivteilnehmer, Nichtteilnehmer und eine heterogene Gruppe von Wenigteilnehmern.

Dabei wurde eine aktive Mailboxteilnahme nicht am eigenen Verfassen von Texten in öffentlichen Themengruppen festgemacht: Auch das Schreiben privater Emails innerhalb der Gruppe oder ein reines Lesen wäre aus unserer Sicht als Teilnahme zu werten. Die Gruppeneinteilung wurde daher anhand der reinen Einwahlakte in die Mailbox (= "Login"), die aus den Protokolldateien des Mailboxsystems hervorgingen, getroffen.

Dabei wurden die Definitionen so gewählt, daß sie aus unserer praktischen Erfahrung sinnvoll schienen:

Für eine sicher aktive Teilnahme mußten die Jugendlichen mindestens vier Logins pro Monat über den Zeitraum von sechs Monaten im ersten Projektjahr durchgeführt haben, für die Nichtteilnahme wurden als Trennkriterium weniger als zehn "Logins" im ersten Jahr festgelegt.

Die übrigen Jugendlichen, die keine der beiden Definitionen erfüllten, wurden in der Gruppe der Wenigteilnehmer zusammengefaßt. Diese Gruppe wurde im Weiteren statistisch nicht gesondert bearbeitet.

Im Folgenden werden die Gruppen der Aktivteilnehmer (im Weiteren auch als "Aktive Mailer" oder "Aktivmailer" bezeichnet) und der Nichtteilnehmer (im Weiteren auch als "Nichtmailer" bezeichnet) mit ihren Daten zu Projektbeginn statistisch beschrieben.
 

Aktivteilnehmer
 
 

Die Gruppe der aktiven Teilnehmer umfaßte 43 Jugendliche, das waren 53,1% der Versuchsgruppe, 14 Mädchen (32,6%) und 29 Jungen (67,4%). Der Jüngste der 43 aktiven Teilnehmer war 10 Jahre alt, der Älteste 20 Jahre. Im Mittel waren die aktiven Jugendlichen 14 Jahre alt (MW 14,28, Md 14,0, s 2,42). 10 (23,3 %) der Jugendlichen waren Mitglied einer Selbsthilfegruppe und 33 (76,7 %) Jugendliche waren nicht Mitglied in einer Selbsthilfegruppe. Die mittlere Diabetesdauer der Aktivteilnehmer betrug 4,4 Jahre (Range 0,9 - 14,3 Jahre, s = 4,5 ). 16 aktive Jugendliche hatten eine Diabetesdauer von unter zwei Jahren. Bei keinem der aktiven Teilnehmer bestand zu Projektbeginn eine Retinopathie, bei einem Jugendlichen (2,3%) eine beginnende Nephropathie und bei keinem einen Neuropathie.
 

Nichtteilnehmer
 
 

Die Gruppe der Nichtteilnehmer umfaßte 20 Jugendliche, das waren 24,7% der Versuchsgruppe, 10 Mädchen (50%) und 10 Jungen (50%). Der jüngste der 20 Nichtteilnehmer war zu Beginn des Projektes 10 Jahre alt, der Älteste 21 Jahre. Im Mittel waren die Nichtteilnehmer 14,2 Jahre alt (MW 14,2, s 2,7). Drei (15 %) der Jugendlichen waren Mitglied einer Selbsthilfegruppe und 17 (85 %) Jugendliche sind nicht Mitglied in einer Selbsthilfegruppe. Die mittlere Diabetesdauer der Nichtteilnehmer betrug 5,5 Jahre (Range 0,9 - 14,1, s=4,3). Fünf Nichtteilnehmer (25%) hatten eine Diabetesdauer von unter 2 Jahren. Bei einem Nichtteilnehmer (5 %) bestand zu Projektbeginn eine Background-Retinopathie, bei keinem Jugendlichen eine Nephropathie und bei keinem einen Neuropathie.
 
 

Wenigteilnehmer
 
 

Die Gruppe der Wenigteilnehmer umfaßte 18 Jugendliche, das waren 22,2% der Versuchsgruppe, 6 Mädchen (33,3%) und 12 Jungen (66,7%). Der Jüngste der 18 wenigen Teilnehmer war 10 Jahre alt, der Älteste 19 Jahre. Im Mittel waren die wenigteilnehmenden Jugendlichen 13,4 Jahre alt (s 2,48). 4 (22,3 %) der Jugendlichen waren Mitglied einer Selbsthilfegruppe und 14 (77,7 %) Jugendliche waren nicht Mitglied in einer Selbsthilfegruppe. Die mittlere Diabetesdauer betrug 5,7 Jahre (Range 0,9 - 12,4 Jahre, s = 4,6). Sechs (33,3%) der Wenigteilnehmer hatten eine Diabetesdauer von unter zwei Jahren. Bei keinem der Wenigteilnehmer bestand zu Projektbeginn eine Retinopathie, noch eine Nephropathie oder eine Neuropathie.
 
 

Aktivteilnehmer, Wenigteilnehmer und Nichtteilnehmer waren statistisch nicht signifikant unterschiedlich bezüglich Alter, Geschlecht, Wohnort, Ausbildungsstand der Eltern, Schule und Ausbildung, Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe, Diabetesdauer, Art der ambulanten Langzeitbetreuung und Häufigkeit von Arztbesuchen, Zahl der stationären Krankenhaustage in den letzten sechs Monaten, Therapieform, Häufigkeit der Blutzuckermessungen, Body Mass Index, HbA1c, Häufigkeit von leichten oder schweren Hypoglykämien, Häufigkeit der Computernutzung vor Projektbeginn, Erfahrungen mit Datenfernübertragung/Mailbox, täglichem Fernsehkonsum.
 
 
 
 

D. Beschreibung der Kontrollgruppe

Gewinnung der Kontrollgruppe

Im Rahmen der regelmäßigen ambulanten Diabetessprechstunde der Univ. Klinik für Kinder und Jugendliche wurden 1996 etwa 140 diabetische Kinder- und Jugendliche aller Altersstufen langzeitbetreut. Daraus wurde eine zufällig festgelegte Gruppe von 90 Patienten ausgewählt. Alle Patienten dieser Gruppe, die zwischen 9 und 22 Jahren alt waren und in deren Familie ein Computer verfügbar war (dies wurde telefonisch erfragt, um die technische Vorbildung zwischen Kontroll- und Versuchsgruppe möglichst gleich zu halten) wurden schriftlich gebeten, an einer Fragebogenuntersuchung im Längsschnittdesign über 2 Jahre teilzunehmen. Eine Information über das paralell laufende Computermailboxprojekt erfolgte außer über die schon beschriebenen generellen Werbemaßnahmen nicht. Ein erkennbarer Zusammenhang zwischen der Fragebogenuntersuchung, zu der eingeladen wurde, und dem Computerprojekt wurde durch uns für diese Patienten nicht hergestellt.
 
 

Zu Beginn des Modellprojektes entschlossen sich 48 Jugendliche an der Fragebogenstudie teilzunehmen. Sie bildeten die Kontrollgruppe zu unserem Modellprojekt.

Es wurden dieselben Fragebögen verwandt, die auch bei der Versuchsgruppe zum Einsatz kamen.
 
 
 

Beschreibung der Kontrollgruppe zu Projektbeginn

Die Probanden der Kontrollgruppe waren im Mittel 14,7 Jahre alt (Range 9,2 - 22,1 Jahre, s = 3,1).

Es handelte sich um 23 Mädchen (47,9 %) und 25 Jungen (52,1 %). Bezüglich der Altersverteilung bestanden keine statistisch signifikanten geschlechtsspezifischen Unterschiede.

Der Anteil an ausländischen Jugendlichen an der Kontrollgruppe betrug 8,3 % (n=4). Je ein Jugendlicher war türkischer und italienischer, zwei Jugendliche jugoslawischer Herkunft.

Zwei (4,2 %) der Jugendlichen gaben zum Zeitpunkt des Projektbeginns an, Mitglied einer Selbsthilfegruppe zu sein.

Die mittlere Diabetesdauer wurde mit 7,0 Jahren angegeben (Range 0,03 - 17,8 Jahre s = 4,60). Bezüglich der Diabetesdauer waren Mädchen und Jungen nicht statistisch signifikant unterschiedlich.

Alle Teilnehmer der Kontrollgruppe waren in der Diabetesambulanz der Univ. Klinik für Kinder und Jugendliche in diabetologischer Betreuung.

Von den 48 Jugendlichen gaben fünf (10,4%) eine Zweiterkrankung an. Bei keinem Jugendlichen wurde eine Retinopathie oder einen Neuropathie und bei zwei Jugendlichen (4,2%) eine beginnende Nephropathie angegeben.

Alle Teilnehmer der Kontrollgruppe gaben eine Nutzungsmöglichkeiten an einem PC im Haushalt an (Einschlußkriterium). Vier der Jugendlichen (8,3%) hatten schon einmal mit einem Modem gearbeitet und zwei Jugendliche (4,2%,) mit einer ISDN-Karte.

Versuchgruppe und Kontrollgruppe waren zu Projektbeginn statistisch nicht signifikant unterschiedlich bezüglich Alter, Geschlecht, Wohnort, Familienzusammensetzung, Diabetesdauer, Therapieform, Body Mass Index, HbA1c, Häufigkeit schwerer Hypoglykämien, Zahl stationärer Krankenhaustage in den letzten sechs Monaten, Häufigkeit der Computernutzung vor Projektbeginn, Erfahrungen mit Datenfernübertragung / Mailbox und angegebenem täglichen Fernsehkonsum.

Statistisch signifikante Unterschiede fanden sich bezüglich des Ausbildungsstandes der Mutter (höherer Ausbildungsstand bei der Versuchsgruppe, p = 0,014), der Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe (Teilnehmer der Versuchsgruppe waren vermehrt auch Mitglied in anderen Selbsthilfegruppen, p = 0,011), der Anzahl täglicher Blutzuckermessungen (häufigere Blutzuckermessungen bei der Versuchsgruppe, p = 0,002), sowie der Häufigkeit der Vorstellungen beim Diabetesarzt (häufigere Vorstellung der Kontrollgruppe, p = 0,004) und beim Augenarzt (häufigere Vorstellung der Kontrollgruppe, p = 0,009).
 
 

Die Untergruppe der Aktivteilnehmer unterschied sich von der Kontrollgruppe statistisch signifikant beim Ausbildungsstand der Mutter (höherer Ausbildungsstand der Mutter bei den Aktivteilnehmern p = 0,002), Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe (mehr Aktivteilnehmer waren bereits Mitglied in einer Selbsthilfegruppe, p = 0,008), Häufigkeit der Computernutzung vor Projektbeginn (häufigere Computernutzung bei den Aktivteilnehmern, p = 0,017) und Vor-erfahrungen mit Datenfernübertragung/Mailbox (mehr Vorerfahrung bei den Aktivteilnehmern, p = 0,007), sowie der Häufigkeit der Vorstellung beim Diabetesarzt (Kontrollgruppe stellte sich häufiger vor, p = 0,008) und beim Augenarzt (Kontroll-gruppe stellte sich häufiger vor, p = 0,005).

Der Unterschied bei der besuchten Schulform (Aktivteilnehmer 49,4% Gymnasiasten, Kontrollgruppe 30,8% Gymnasiasten) war statistisch nicht signifikant.
 
 

 

Die folgenden Daten sollen den Kommunikationsverlauf in der Mailbox, das Ausmaß der Betreuung durch das Betreuungsteam und die Beteiligung der jugendlichen Teilnehmer beschreiben.

Designbedingt konnten nur öffentliche Nachrichten bearbeitet werden. Zahl, Kommunikationswege und Inhalte privater Nachrichten blieben unzugänglich.

Eine deutliche zahlenmäßige Zunahme privater Nachrichten im Projektverlauf nahmen wir aufgrund von Gesprächen mit den Teilnehmern an, ohne dies aber belegen zu können.
 

Technische Probleme
 

Zum Projektstart 1996 war die Nutzung von Modem und Datenfernübertragung noch nicht so verbreitet wie heute. Trotz eingehender Schulung im Umgang mit Programm und Mailbox und umfangreichem Telefonsupport waren für viele teilnehmende Familien zahlreiche technische Schwierigkeiten bis zur erfolgreichen Nutzung der Mailbox zu überwinden. Telefon-Support wurde nicht nur passiv (Anrufen der Teilnehmer bei Schwierigkeiten) geleistet, sondern auch aktiv durch regelmässiges Nachfragen. Die Entscheidung, als Mailboxgrundlage einen kommerziellen Mailboxanbieter bewährte sich gerade im Bereich der technischen Unterstützung und Beratung.

Da der Start der Mailbox unmittelbar vor den großen Sommerferien erfolgte, kam es auch zu Verzögerungen durch die Urlaubsplanung der einzelnen Familien.
 

Einwahlvorgänge der Jugendlichen ("Logins")

25832 Einwahlvorgänge von 73 Jugendlichen wurden im Verlauf der zwei Projektjahre registriert (1. Jahr 17097, 2. Jahr 8735, MW Einwahlvorgänge pro Teilnehmer 349,08, Median 167,50, s 438,51, Range 1-1992).
 

Beschreibung der Bretter
 

Die initial eingerichteten Themenbretter wurden wegen des hohen Nachrichtenaufkommens im Lauf der Zeit thematisch weiter unterteilt: Im Projektverlauf enstanden letztendlich 35 Themenbretter, die von den Jugendlichen (19 Bretter) oder von Jugendlichen und Eltern (16 "Alle"-Bretter) genutzt wurden.
 
 

Im Folgenden sollen die Themenbretter kurz inhaltlich beschrieben werden. Auf die neun Themenbretter, die nur den Eltern zugänglich waren, wird hier nicht weiter eingegangen. Alle Bretter waren dem Betreuungsteam zugänglich.
 
 

Tabelle: Themengruppen der Mailbox
 

Brettname wann eingerichtet initiiert von zugänglich für Themen
Alle von Beginn Betreuungsteam Jugendliche und Eltern Allgemein
Alle.Aktiv September 1997 Betreuungsteam Jugendliche und Eltern Aktivitäten der Teilnehmer ausserhalb der Mailbox: Radtour, Wan-derung, Sommertreff etc.
Alle.Boxspiel.Schach Januar 1997 Jugendliche Jugendliche und Eltern Schachspiel per ÖM
Alle.Boxspiel.Spie-gel Oktober 1996 Eltern Jugendliche und Eltern Vorstellung vom nur durch das Medium Computer bekannten Gegen-über
Alle.Gesucht+Gefun-den August 1997 Jugendliche Jugendliche und Eltern Tausch, Verkauf, Ankauf
Alle.Heiteres November 1996 Jugendliche Jugendliche und Eltern Witze, heitere Erzählungen, regelmäßige heitere Zusammenfassung des Mailboxgeschehens durch einen Jugendlichen unter der Rubrik "Wie man so liest"
Alle.Herbstwande-rung September 1997 Eltern Jugendliche und Eltern Kordinierung einer gemeinsamen Wanderung
Alle.Kulinarisches September 1996 Eltern Jugendliche und Eltern Diabetesdiät, Kochrezepte
Alle.Ostern April 1998 Eltern Eltern und Jugendliche  Ostern 1998
Alle.PDT-Redaktion Juli 1997 Jugendliche Eltern und Jugendliche "Projekt-D-Times". Gestaltung einer Mailboxzeitung mit Berichten um die Mailbox, Interviews mit den Mailboxteilnehmern. Von den Jugendlichen selbst initiiert und gestaltet.
Alle.Radtour April 1997 Eltern Jugendliche und Eltern Organisation einer gemeinsamen Radtour
Alle.Snowboarden September 1997 Jugendliche  Jugendliche und Eltern Snowboarden
Alle.Sommertreff Juni 1997 Eltern Jugendliche und Eltern Organisation eines einwöchigen Sommerlagers
Alle.Testungstermin Mai 1997 Betreuungsteam Jugendliche und Eltern Organisatorisches zu den Testerhebungen
Alle.Weihnachten November 1996 Jugendliche Jugendliche und Eltern Weihnachten 1996, 1997, 1998
Alle.Welt-Diabetestag Mai 1997 Betreuungsteam Jugendliche und Eltern Live-Berichte von einem Diabetikertag in Amberg mit Beteiligung der Mailboxteilnehmer
Gäste.Alle Mai 1997 Betreuungsteam Jugendliche und Eltern  Gast Kommunkation mit Gästen (Pfarrer sowie zwei Mitglieder einer "Insuliner"-Selbsthilfegruppe für je eine Woche
Archiv Oktober 1996 Betreuungsteam Jugendliche Archivierung wichtiger Nachrichten und Themen
BE+Co ab Projektbeginn Betreuungsteam Jugendliche Ernährung
Diabetes ab Projektbeginn Betreuungsteam Jugendliche Diabetes
Filesystem ab Projektbeginn Betreuungsteam Jugendliche Programme, binäre Dateien, z.B. Skripte oder Hilfsprogramme für die Bedienung der Mailbox
Freizeit.Film Oktober 1996 Jugendliche Jugendliche Film, Video, Fernsehen
Freizeit.Literatur April 1997 Jugendliche Jugendliche Bücher, Zeitschriften
Freizeit.Musik September 1996 Jugendliche Jugendliche Musik. Eigene Mailbox-Charts
Freizeit.SF+Fantasy August 1996 Jugendliche Jugendliche Science-Fiction, Fantasy, Mystery in Film, Video, Fernsehen, Literatur
Geschichten Januar 1997 Betreuungsteam Jugendliche Gemeinsames Entwickeln einer Fortsetzungsgeschichte
Hotline ab Projektbeginn Betreuungsteam Jugendliche Technisches zur Mailbox
HTML-Kurs Dezember 1996 Betreuungsteam Jugendliche HTML-Programmierung
Kids September 1996 Betreuungsteam Jugendliche jüngere Mailboxteilnehmer
Kritik Oktober 1996 Jugendliche Jugendliche Rückmeldungen an das Betreuungsteam
Schule September 1996 Jugendliche Jugendliche Schule
Sport August 1996 Jugendliche Jugendliche Sport
Tagebuch August 1996 Betreuungsteam Jugendliche Berichte über den eigenen Tag
Tips+Tricks Januar 1997 Jugendliche Jugendliche Computer und Computerspiele
Treffpunkt ab Projektbeginn Betreuungteam Jugendliche Allgemeines
Gäste.Kids Mai 1997 Betreuungsteam Jugendliche  Gäste Kommunkation mit Gästen (Pfarrer sowie zwei Mitglieder einer "Insuliner"-Selbsthilfegruppe für je eine Woche
Weihnachten November 1996 Betreuungsteam Jugendliche  Weihnachten 1996, 1997, 1998
 
 
 
 

Öffentliche Nachrichten der Jugendlichen
 

Die Aufteilung der Jugendlichennachrichten auf die einzelnen Themenbretter zeigt die folgende Tabelle:
 

Tabe-lle Nachrichten der Jugendlichen
1.

Jahr

Brett
Jul 96
Aug 96
Sep 96
Okt 96
Nov 96
Dez 96
Jan 97
Feb 97
Mrz 97
Apr 97
Mai 97
Jun 97
Alle Alle
91
286
319
373
210
337
185
289
495
798
477
593
Aktiv
Boxspiel/ Schach
6
4
14
18
3
6
Boxspiel/ Spiegel
50
52
26
9
Gesucht+

Gefunden

Heiteres
30
71
105
50
109
239
172
554
Herbstwanderung
Kulinarisches
37
26
15
10
3
21
3
15
13
46
35
Ostern
PDT-Redaktion
Radtour
9
47
4
Snowboarden
Sommertreff
49
Testungstermin
41
32
Weihnachten
6
41
3
Welt-Diabetestag
Jugend- Archiv
11
9
1
2
2
liche BE+Co
19
22
11
14
1
13
19
3
4
Diabetes
29
63
46
45
15
15
50
69
36
30
24
67
Filesystem
7
6
15
4
Freizeit/ Film
62
81
69
19
37
25
52
4
31
Freizeit/ Literatur
28
18
Freizeit/ Musik
60
20
74
52
28
75
70
122
46
84
Freizeit/ SF+Fantasy
114
84
36
95
117
64
27
74
20
1
4
Geschichten
7
2
2
21
5
Hotline
49
81
42
53
74
98
44
32
38
47
15
33
HTML-Kurs
13
11
11
2
Kids
12
69
27
57
27
14
5
1
Kritik
83
19
11
26
6
1
12
3
58
Schule
52
83
80
50
60
26
13
4
1
39
Sport
22
52
36
28
61
32
24
40
71
109
115
61
Tagebuch
24
42
85
22
8
31
81
43
5
18
11
Tips+Tricks
55
29
18
102
27
14
Treffpunkt
156
441
221
213
98
112
35
60
81
139
28
70
Weihnachten
6
27
Gäs-te Alle
Kids
Summe
372
1126
968
1246
970
1128
791
859
1144
1764
1108
1778

 
 
 
 
 
Tabel-le Nachrichten der Jugend-lichen
2.Jahr
Ge-samt
Brett
Jul 97
Aug 97
Sep 97
Okt 97
Nov 97
Dez 97
Jan 98
Feb 98
Mrz 98
Apr 98
Mai 98
Jun 98
Summe
Alle Alle
499
274
437
225
181
190
268
231
277
184
165
149
7533
Aktiv
18
41
11
1
13
34
16
36
64
235
Boxspiel/ Schach
1
1
3
34
15
12
11
4
2
136
Boxspiel/ Spiegel
42
4
183
Gesucht+

Gefunden

8
15
9
14
32
2
4
6
1
93
Heiteres
380
101
122
156
104
80
41
38
3
5
16
15
2393
Herbstwan-derung
3
30
33
Kulinari-sches
22
8
2
4
2
2
7
5
4
282
Ostern
2
2
PDT-Redaktion
31
28
1
25
23
123
39
11
280
Radtour
61
Snowboar-den
5
2
7
Sommertreff
7
79
164
300
Testungs-termin
30
11
35
4
15
169
Weihnachten
63
10
124
Welt-Diabetestag
22
1
23
Jugend- Archiv
42
3
2
73
liche BE+Co
1
1
108
Diabetes
63
56
39
28
32
7
18
208
99
30
14
29
1112
Filesystem
33
Freizeit/ Film
37
38
57
27
28
37
77
43
46
28
21
1
819
Freizeit/ Literatur
5
6
4
3
20
18
8
1
4
4
5
124
Freizeit/ Musik
55
5
19
8
36
4
20
32
30
28
9
12
888
Freizeit/ SF+Fantasy
4
1
9
3
12
5
2
2
4
5
685
Geschichten
1
38
Hotline
18
3
14
24
4
37
18
26
15
22
45
833
HTML-Kurs
1
8
1
48
Kids
2
1
1
1
1
218
Kritik
47
2
1
4
3
7
21
11
7
1
324
Schule
23
4
3
7
12
3
11
10
5
5
493
Sport
62
31
58
39
47
40
10
27
58
34
23
3
1082
Tagebuch
10
56
15
2
18
3
56
20
4
18
2
574
Tips+Tricks
7
10
16
19
15
3
12
23
350
Treffpunkt
81
26
49
48
24
9
118
47
22
5
14
18
2117
Weihnachten
1
9
43
Gäste Alle
12
23
9
2
46
Kids
2
4
6
Summe
1426
743
1086
682
615
568
730
873
722
400
349
369
21816

 
 
 
 




 
 
 
 
 

Die Ergebnisse werden für die Gruppe der Aktivteilnehmer (AT) im Vergleich mit der Kontrollgruppe (KG) wie folgt dargestellt:

Zunächst wird angegeben, welche Veränderungen jeweils zwischen Anfangs- und Endpunkt der Untersuchung beobachtet wurden. Hier wurden nur Teilnehmer zugrunde gelegt, die über den gesamten Projektzeitraum ausgewertet werden konnten.

Bei signifikanten Veränderungen wird zur Darstellung des zeitlichen Verlaufes der zweite Meßzeitpunkt mit einbezogen. In diese statistischen Untersuchungen fließen aus methodischen Gründen der Datenverarbeitung auch einige wenige Teilnehmer ein, insbesondere aus der Kontrollgruppe, die sich nicht mehr bereit fanden, sich der dritten Meßerhebung nach zwei Jahren zu unterziehen.

Die Ergebnisse der geschlechtsspezifischen Auswertung der erhobenen Daten werden in diesem Bericht nicht dargestellt.

 
 
 
 
1. Diabetes-Wissens-Test (DWT)

Bei den Aktivteilnehmern stieg zwischen der ersten und dritten Testung das durch den Test erfaßte Wissen statistisch signifikant (p = 0,039) an. (T-Wert-MW 1. Testung 51,81, 3. Testung 55,00).

Im Einzelnen fand sich zwischen erster und zweiter Meßerhebung ein signifikanter Anstieg (p = 0,022, T- Wert-MW 1. Testung 51,37, 2. Testung 54,03). Der Anstieg zwischen zweiter und dritter Testung war statistisch nicht signifikant.

Bei der Kontrollgruppe fand sich zwischen erster und dritter Testung kein statistisch signifikanter Anstieg.
 

Im Querschnittsvergleich waren Aktivteilnehmer und Kontrollgruppe zur ersten und zweiten Testung nicht statistisch signifikant unterschiedlich. Bei der dritten Testung blieb der Wissensvorsprung der Aktivteilnehmer knapp unter dem statistischen Signifikanzniveau (p = 0,081).
 
 

2. Diabetes-Situationstest (DST)

Bei den Aktivteilnehmern stieg zwischen der ersten und dritten Testung das durch den Test erfaßte Wissen statistisch höchstsignifikant (p = 0,000) an. (MW 1. Testung 12,2, 3. Testung 14,4).

Im Einzelnen fand sich zwischen erster und zweiter Meßerhebung kein signifikanter Anstieg (MW 1. Testung 12,0, 2. Testung 12,4). Der Anstieg zwischen zweiter und dritter Testung war statistisch höchstsignifikant (p = 0,000, MW 2. Testung 12,5, 3. Testung 14,4).
 

Bei der Kontrollgruppe findet sich zu keinem Zeitpunkt ein statistisch signifikanter Anstieg des mit dem DST erfaßbaren Wissens

Kontrollgruppe und Aktivgruppe zeigten allerdings im direkten T-Test-Vergleich zu keinem Zeitpunkt einen statistisch signifikanten Unterschied (p-Wert 1. Testung 0,542, zweite Testung 0,928, dritte Testung 0,185).
 

3. Diabetes-Einstellungsfragebogen (DEST)
 

Bei der Skala "Barrieren" zeigte sich in der Längsschnittuntersuchung weder bei Aktivteilnehmer noch bei Kontrollgruppe eine statistisch signifikante Veränderung.
 

Bei der Skala "Ungerechtigkeiten/Plagen" nahm die subjektiv erlebte Beeinträchtigung durch den Diabetes bei den Aktivteilnehmern zwischen Anfangs- und Endpunkt hochsignifikant ab (p = 0,002. MW 1. Testung 2,82, 2. Testung 3,62, 3. Testung 3,85). Die höchstsignifikante Veränderung fand sich dabei zwischen erster und zweiter Testung (p = 0,001), von zweiter zu dritter Testung fand sich keine signifikante Verbesserung mehr.

Bei der Kontrollgruppe fand sich keine signifikante Veränderung (MW 1. Testung 2,70, 2. Testung 2,70, 3. Testung 2,20).

Bei der Skala "erfolgreiche Selbstkontrolle" gab es bei den Aktivteilnehmern keine signifikanten Veränderungen im Laufe der Zeit (MW 1. Testung 5,23, 2. Testung 5,13, 3. Testung 5,23).

Bei der Kontrollgruppe sank die subjektive Beurteilung der eigenen Selbstkontrolle im Laufe der Zeit hochsignifikant (p = 0,002, MW 1. Testung 5,20, 2. Testung 4,40, 3. Testung 5,0).

Dabei lag die hochsignifikante Veränderung zwischen erster und zweiter Testung (p = 0,008).

Im Bereich "Vorschriften" fanden sich weder bei den Aktivteilnehmern noch bei der Kontrollgruppe statistisch signifikante Veränderungen.

Querschnittsvergleich der Gruppen:

Im Bereich "Barrieren" unterschieden sich die beiden Gruppen zur ersten Testung nicht. Zur zweiten Testung hatten die Aktivteilnehmer signifikant niedrigere Barrieren als die Kontrollgruppe (p = 0,025). Zur dritten Testung fand sich zwischen den beiden Gruppen kein statistisch signifikanter Unterschied (p = 0,201).

Im Bereich "Ungerechtigkeiten/Plagen" fanden sich keine signifikanten Unterschiede.

Im Bereich "erfolgreiche Selbstkontrolle" unterschieden sich die beiden Gruppen zur ersten Testung nicht. Zur zweiten Testung war die subjektive Beurteilung der eigenen Selbstkontrolle bei den Aktivteilnehmern signifikant besser als bei der Kontrollgruppe (p = 0,049). Zur dritten Testung unterschieden die beiden Gruppen sich nicht signifikant (p = 0,218).

Im Bereich "Vorschriften" unterschieden sich die beiden Gruppen zu keinem Zeitpunkt statistisch signifikant.

Im Bereich "Verfälschung" unterschieden sich die beiden Gruppen zum ersten Testzeitpunkt nicht. Zur zweiten Testung hatten die Aktivteilnehmer signifikant höhere Werte in dieser Skala als die Kontrollgruppe (p = 0,016). Zur dritten Testung unterschieden die Gruppe sich nicht signifikant.
 
 

4. Fragebogen zur Messung der Zufriedenheit und der Probleme im Umgang mit den Therapieanforderungen und Zielen bei Diabetes (Zufriedenheitsfragebogen)

4.1. Zufriedenheit

Weder im Längs- noch im Querschnitt fanden sich für die Gesamtgruppen statistisch signifikante Veränderungen.

4.2. Umgang mit den Therapieanforderungen: Essen

Die Kontrollgruppe gab im zeitlichen Verlauf signifikant mehr Schwierigkeiten im Umgang mit der Therapieanforderung "Essen" an. (p = 0,022, MW 1. Testung 19,68, 2. Testung 21,86, 3. Testung 22,00). Es handelte sich dabei um einen kontinuierlichen Anstieg ohne Signifikanzen zwischen erster und zweiter oder zweiter und dritter Testung.

Bei den Aktivteilnehmern gab es im Laufe der Zeit keine signifikante Veränderung des Gesamtbereiches.

Zur ersten und zweiten Testung waren die beiden Gruppen im direkten Vergleich nicht signifikant voneinander unterschiedlich. Bei der dritten Testung konnten die Aktivteilnehmer hochsignifikant besser mit den Anforderungen des Bereiches Essen umgehen als die Kontrollgruppe (p = 0,004, MW Aktivteilnehmer 18,13, Kontrollgruppe 22,00).
 
 

4.3. Umgang mit den Therapieanforderungen: Insulin spritzen

Die Aktivteilnehmer hatten im zeitlichen Lauf höchstsignifikant geringere Probleme im Bereich Insulin spritzen (p = 0,000, MW 1. Testung 7,68, 2. Testung 7.08, 3. Testung 6,23). Die signifikante Veränderung trat zwischen zweiter und dritter Testung auf.

Bei der Kontrollgruppe traten im zeitlichen Verlauf keine signifikanten Veränderungen auf der Ebene des Gesamtbereiches auf
 
 

Zur ersten und zweiten Testung waren die beiden Gruppen im Querschnittsvergleich nicht signifikant unterschiedlich. Zur dritten Testung konnten die Aktivteilnehmer hochsignifikant besser mit den Anforderungen des Bereiches Insulin spritzen umgehen als die Kontrollgruppe (p = 0,003, MW Aktivteilnehmer 3. Testung 6,32, Kontrollgruppe 8,22).
 
 

4.4. Umgang mit den Therapieanforderungen: Insulinanpassung

Bei beiden Gruppen finden sich im Längsschnitt keine signifikanten Veränderungen auf der Ebene des Gesamtbereichs.

Im Querschnitt unterschieden sich die beiden Gruppen auf der Ebene des Gesamtbereiches zu keinem Zeitpunkt signifikant voneinander.
 
 

4.5. Umgang mit den Therapieanforderungen: Selbstkontrolle

Im Lauf der Zeit hatte die Kontrollgruppe signifikant größere Schwierigkeiten mit dem Bereich "Selbstkontrolle". Diese Veränderungen waren kontinuierlich ohne Signifikanzen zwischen erster und zweiter bzw. zweiter und dritter Testung. (p = 0,013, MW 1. Testung 6,64, 2. Testung 7,40, 3. Testung 7,68).

Bei den Aktivteilnehmern ergab sich im Gesamtgruppenlängsschnitt keine signifikante Veränderung.
 
 

Zur ersten und zweiten Testung unterschieden sich die beiden Gruppen nicht signifikant voneinander. Zur dritten Testung konnten die Aktivteilnehmer hochsignifikant besser mit den Anforderungen des Bereichs Selbstkontrolle umgehen. (p = 0,001, MW Aktivteilnehmer 5,58, Kontrollgruppe 7,73).
 
 
 

4.6. Umgang mit den Therapieanforderungen: Unterzuckerungen

Bei beiden Gruppen finden sich im Längsschnitt keine signifikanten Veränderungen auf der Ebene des Gesamtbereichs.

Im Querschnitt unterschieden sich die beiden Gruppen auf der Ebene des Gesamtbereiches zu keinem Zeitpunkt signifikant voneinander.
 
 
 

5. Fragebogen zur Selbständigkeit im Umgang mit dem Diabetes, dem Therapieverhalten und den Belastungen durch den Diabetes bei jugendlichen Diabetikern (Selbständigkeitsbogen = "Lange-Test")

5.1. Selbständigkeit im Alltag

Bei beiden Gruppen, die währen des Projektverlaufes um zwei Jahre älter wurden, kam es im Längsschnitt zu einer signifikanten Zunahme der gesamten Selbständigkeit im Alltag.

Bei den Aktivteilnehmern ergab sich ein höchstsignifikanter Zuwachs diesbezüglich zwischen erster und dritter Testung (p = 0,000, MW 1. Testung 10,8, 3. Testung 12,0). Dabei geschah die signifikante Veränderung zwischen erster und zweiter Testung.

Bei der Kontrollgruppe ergab sich ein signifikanter Zuwachs zwischen erster und zweiter Testung. (p = 0,038, MW 1. Testung 10,6, 2. Testung 11,4). Der Zuwachs im Gesamtverlauf zwischen erster und dritter Testung war nicht signifikant.

Im Lauf der Zeit durften die Aktivteilnehmer signifikant häufiger abends mit Freunden in eine Diskothek gehen. (p = 0,018, MW 1. Testung 0,70, 2. Testung 0,88, 3. Testung 0,88). Die signifikante Veränderung fand statt zwischen erster und zweiter Testung.

Bei der Kontrollgruppe ergab sich diesbezüglich keine signifikante Veränderung.

Außerdem durften die Aktivteilnehmer im Lauf der Zeit signifikant häufiger über Nacht alleine bleiben. (p = 0,028, MW 1. Testung 0,84, 2. Testung 0,97, 3. Testung 0,97). Die signifikante Veränderung fand zwischen erster und zweiter Testung statt.

Bei der Kontrollgruppe ergab sich diesbezüglich im Längsverlauf keine signifikante Veränderung.
 
 

Die Aktivteilnehmer durften im Lauf der Zeit signifikant häufiger alleine in den Urlaub fahren. (p = 0,037, MW 1. Testung 0,48, 2.Testung 0,68, 3. Testung 0,71). Die signifikante Veränderung fand zwischen erster und zweiter Testung statt. Bei der Kontrollgruppe ergab sich diesbezüglich im Längsverlauf keine signifikante Veränderung.

Daß die Aktivteilnehmer im Laufe der Zeit häufiger angaben, mit einer Jugendgruppe alleine wegfahren zu dürfen, blieb knapp unter der Signifikanzgrenze (p = 0,066, MW 1. Testung 0,87, 2. Testung 0,95, 3. Testung 1,00).

Bei den Jugendlichen der Kontrollgruppe ergab sich hier keine signifikante Veränderung.
 
 

Im Querschnittsvergleich unterschieden bei dem Item "einen Tag alleine sein dürfen" sich Aktivteilnehmer und Kontrollgruppe nicht signifikant zur ersten und zweiten Testung. Bei der dritten Testung gaben die Aktivteilnehmer signifikant häufiger an, einen Tag alleine sein zu dürfen, als die Kontrollgruppe. (p = 0,032, MW Aktivteilnehmer 0,93, Kontrollgruppe 0,51).

Bei der ersten Testung gaben bereits hochsignifikant mehr Aktivteilnehmer an, ohne Eltern mit auf Klassenfahrt zu dürfen, als bei der Kontrollgruppe. (p = 0,006, MW Aktivteilnehmer 1,00, Kontrollgruppe 0,84). Zur zweiten und dritten Testung unterschieden die beiden Gruppen sich nicht mehr.

Aktivteilnehmer und Kontrollgruppe gaben zur ersten und zweiten Testung gleich häufig an, mit einer Jugendgruppe mehrere Tage wegfahren zu dürfen. Bei der dritten Testung gaben die Aktivteilnehmer dies signifikant häufiger an. (p = 0,006, MW Aktivteilnehmer 1,00, Kontrollgruppe 0,82).
 
 

5.2. Selbständigkeit in der Therapie

Die Gesamt-Selbständigkeit in der Therapie stieg sowohl bei Aktivteilnehmern als auch Kontrollgruppe im Lauf der Zeit höchstsignifikant an (p = 0,001 bzw. 0,001, MW Aktivteilnehmer 1. Testung 30,55, 2. Testung 32,93, 3. Testung 32,20, MW Kontrollgruppe 1. Testung 31,15, 2. Testung 33,50, 3. Testung 33,45, signifikante Veränderung jeweils zwischen erster und zweiter Testung.)

Im Querschnittsvergleich war die Kontrollgruppe bei dem Item "wer besorgt die Medikamente" zur ersten Testung signifikant selbständiger. (p = 0,025, MW Aktivteilnehmer 1,67, Kontrollgruppe 2,08). Bei der zweiten und dritten Testung fanden sich diesbezüglich keine Unterschiede mehr zwischen den Gruppen.

Ansonsten fanden sich keine signifikanten Unterschiede in den Querschnittsvergleichen der Gruppen.
 

5.3. Beeinträchtigung durch den Diabetes im Alltag

Auf der Ratingskala von 1-6 lagen die Angaben durchwegs bei beiden Gruppen im unteren Bereich. Insgesamt wurde schon bei der ersten Testung insgesamt eine nur geringe Beeinträchtigung angegeben (Dissimulation).

Die Aktivteilnehmer fühlten sich im Längsschnitt hochsignifikant weniger durch den Diabetes und die Behandlung in ihrer Freizeit (Sport, Hobby, Reisen, Unternehmungen) eingeschränkt. (p = 0,006, MW 1. Testung 2,00, 2. Testung 1,60, 3. Testung 0,98). Die signifikante Veränderung fand zwischen der zweiten und dritten Testung.

Bei der Kontrollgruppe kam es im Längsschnitt diesbezüglich zu keiner signifikanten Veränderung.

Die Aktivteilnehmer fühlten sich im Lauf der Zeit durch den Diabetes und die Behandlung in ihrem Kontakt zu Freunden, Gleichaltrigen und Kollegen signifikant weniger eingeschränkt. (p = 0,030, MW 1. Testung 1,03, 2. Testung 0,38, 3. Testung 0,41). Die Veränderung fand zwischen erster und zweiter Testung statt.

Bei der Kontrollgruppe kam es im Längsschnitt diesbezüglich zu keiner signifikanten Veränderung.

Bei der Kontrollgruppe nahm im Lauf der Zeit die Angst vor Folgekrankheiten nach einem geringen Anstieg (2. Testung) wieder signifikant ab. (p = 0,015, MW 1. Testung 1,11, 2. Testung 1,74, 3. Testung 1,11).

Bei den Aktivteilnehmern fanden sich diesbezüglich im Längsschnitt keine Veränderungen.

Im Querschnittsvergleich fühlten sich zur ersten und zweiten Testung Aktivteilnehmer und Kontrollgruppe durch den Diabetes und die Behandlung insgesamt gleich stark eingeschränkt.

Zur dritten Testung fühlten sich die Aktivteilnehmer insgesamt signifikant weniger eingeschränkt, als die Kontrollgruppe. (p = 0,022, MW Aktivteilnehmer 0,97, MW Kontrollgruppe 1,44).
 
 

5.4. Beurteilung der eigenen Anstrengung

Die Aktivteilnehmer gaben im Laufe der Zeit signifikant weniger an, ihren Blutzucker vor jeder Injektion zu kontrollieren. (p = 0,020, MW 1. Testung 5,05, 2. Testung 4,54, 3. Testung 4,38), Die signifikante Veränderung fand zwischen erster und zweiter Testung statt.

Bei der Kontrollgruppe fanden sich hier keine Veränderungen.
 
 

Im Querschnittsvergleich gaben die beiden Gruppen gleichhäufig an, Süßigkeiten ohne passenden Insulinausgleich zu essen. Bei der dritten Testung gaben dies die Aktivteilnehmer signifikant weniger häufig an als die Kontrollgruppe (p = 0,033, MW Aktivteilnehmer 1,54, MW Kontrollgruppe 1,63).

Zur ersten und dritten Testung gaben die Aktivteilnehmer signifikant, zur zweiten hochsignifikant häufiger an, sich gut um ihren Diabetes zu kümmern als die Kontrollgruppe (p = 0,037 bzw. 0,008 bzw. 0,032, MW Aktivteilnehmer 1. Testung 4,74, 2. Testung 4.67, 3. Testung 4,59, MW Kontrollgruppe 1. Testung 4,19, 2. Testung 3,81, 3. Testung 3,89).
 
 

5.5. Zufriedenheit mit der Diabetestherapie

Im Längsschnittverlauf fand sich weder bei der Aktivgruppe noch bei der Kontrollgruppe eine signifikante Veränderung bei der Zufriedenheit mit der Diabetestherapie.

Im Querschnittsvergleich fiel es den Aktivteilnehmern bei der ersten Testung signifikant leichter sich um ihren Diabetes zu kümmern als der Kontrollgruppe. (p = 0,018, MW Aktivteilnehmer 5,12, MW Kontrollgruppe 3,73). Bei der zweiten Testung unterschieden sich die Gruppen nicht. Bei der dritten Testung war der Unterschied wieder in gleicher Weise signifikant. (p = 0,011, MW Aktivteilnehmer 4.13, MW Kontrollgruppe 3,11).

Zur ersten Testung waren beide Gruppen gleich zufrieden mit der Art ihrer Behandlung. Zur zweiten Testung waren die Aktivteilnehmer signifikant, zur dritten Testung hochsignifikant zufriedener als die Kontrollgruppe. (p = 0,038 bzw. 0,009, MW Aktivteilnehmer 2. Testung 4,86, 3. Testung 5,05, MW Kontrollgruppe 2. Testung 4,19, 3. Testung 3,96).

Zur ersten Testung waren beide Gruppen gleich zufrieden mit ihrem Wissen über den Diabetes.

Zur zweiten Testung waren die Aktivteilnehmer signifikant zufriedener (p = 0,045, MW Aktivteilnehmer 5,10, MW Kontrollgruppe 4,44). Zur dritten Testung waren die beiden Gruppen wieder nicht mehr signifikant unterschiedlich.
 
 

Zur ersten und zweiten Testung waren die beiden Gruppen gleich zufrieden mit ihren Blutzuckerwerten. Zur dritten Testung waren die Aktivteilnehmer signifikant zufriedener als die Kontrollgruppe. (p = 0,016, MW Aktivteilnehmer 3,86, MW Kontrollgruppe 2,89).

Bei der Bewertung der Zufriedenheit gesamt als Bereich unterschieden sich die beiden Gruppen zur ersten Testung nicht. Zur zweiten Testung waren die Aktivteilnehmer hochsignifikant, zur dritten Testung signifikant zufriedener als die Kontrollgruppe. (p = 0,008 bzw. 0,020, MW Aktivteilnehmer 2. Testung 13,69, 3. Testung 13, 64, MW Kontrollgruppe 2. Testung 11,67 bzw. 11,63).
 
 

6. Items zur Erfassung der Arzt-Patient-Beziehung

Insgesamt wurde von beiden Gruppen zu allen Testzeitpunkten die Beziehung zum Arzt sehr positiv beurteilt, lagen die Angaben für alle Items weit im oberen möglichen Bereich.

Im Längsschnitt wurde die Kontrollgruppe signifikant unzufriedener mit der Zeit, die ihr behandelnder Arzt für sie hatte (p = 0,018, MW 1. Testung 3,90, 2. Testung 3,70, 3. Testung 3,60). Insgesamt blieb die Kontrollgruppe aber sehr zufrieden (möglicher Maximalwert 4,00).

Bei den Aktivteilnehmern zeigte sich diesbezüglich keine signifikante Veränderung.
 
 

Bei den Aktivteilnehmern kam es zu einem signifikanten Anstieg bei dem Item "Der Arzt hat Dir aufmerksam zugehört". Die signifikante Veränderung fand dabei zwischen erster und zweiter Testung statt. (p = 0,034, MW 1. Testung 3,54, 2. Testung 3,77, 3. Testung 3,69).

Bei der Kontrollgruppe gab es diesbezüglich keine signifikanten Veränderungen.
 
 

Bei der Bewertung der Beziehung zum betreuenden Arzt verschob sich bei der Kontrollgruppe im Laufe der Zeit die Einschätzung "rücksichtsvoll- rücksichtslos" signifikant in Richtung rücksichtslos. (p = 0,018, MW 1. Testung 4,65, 2. Testung 4,15, 3. Testung 4,15). Die signifikante Veränderung fand zwischen der ersten und zweiten Testung statt. Bei den Aktivteilnehmern kam es diesbezüglich zu keiner signifikanten Veränderung.
 
 

Zur ersten Testung war die Kontrollgruppe signifikant zufriedener damit, daß der Arzt genügend Zeit für sie hatte, als die Aktivteilnehmer (p = 0,049, MW Aktivteilnehmer 3,56, MW Kontrollgruppe 3,77). Zur zweiten und dritten Testung waren die Gruppen nicht mehr unterschiedlich (MW Aktivteilnehmer 2. Testung 3,57, 3. Testung 3,53, MW Kontrollgruppe 2. Testung 3,68, 3. Testung 3,59).

Zur ersten Testung empfand die Kontrollgruppe die Beziehung zu ihrem Arzt signifikant offener als die Aktivteilnehmer. (p = 0,023, MW Aktivteilnehmer 3,98, MW Kontrollgruppe 4,47). Zur zweiten und dritten Testung waren die Gruppen nicht mehr unterschiedlich (MW Aktivteilnehmer 2. Testung 4,10, 3. Testung 4,28, MW Kontrollgruppe 2. Testung 4,31, 3. Testung 4,19).

Zur ersten und zweiten Testung war die Beziehung zum behandelnden Arzt bei Aktivteilnehmern und Kontrollgruppe gleich verständnisvoll. Zur dritten Testung war diese Beziehung bei den Aktivteilnehmern signifikant verständnisvoller als bei der Kontrollgruppe (p = 0,045, MW Aktivteilnehmer 4,40, MW Kontrollgruppe 4,08).
 
 

7. Elternanamnesebogen (Selbständigkeit und Diabetesakzeptanz)

Bei der Kontrollgruppe schätzten die Eltern die Einhaltung des Spritz-Eß-Abstandes im Lauf der Zeit signifikant schlechter ein (p = 0,041, MW 1. Testung 3,85, 2. Testung 4,10, 3. Testung 3,60, signifikante Veränderung zwischen zweiter und dritter Testung), ebenso die Meßregelmäßigkeit (p = 0,022, MW 1. Testung 4,15, 2. Testung 4,40, 3. Testung 3,90, signifikante Veränderung zwischen zweiter und dritter Testung) und die Einhaltung des Diätplans (p = 0,011, MW 1. Testung 4,32, 2. Testung 3,86, 3. Testung 4,18, signifikante Veränderung zwischen erster und zweiter Testung).

Das Wissen über Folgekrankheiten wurde von den Eltern der Kontrollgruppe als bei ihren Kindern im Lauf der Zeit steigend eingeschätzt (p = 0,030, MW 1. Testung 4,19, 2. Testung 3,71, 3. Testung 4,24, signifikante Veränderung zwischen 2. und 3. Testung).

Bei den Aktivteilnehmern stiegen nach Einschätzung der Eltern die grundlegenden Diätkenntnisse höchstsignifikant, ebenso spezielle Diätkenntnisse im Lauf der Zeit signifikant an (p = 0,000 bzw. 0,042, MW 1. Testung 3,97 bzw. 3,94, 2. Testung 4,18 bzw. 4,09, 3. Testung 4,59 bzw. 4,26) und signifikant die Reaktion auf Unterzuckeranzeichen (p = 0,040, MW 1. Testung 4,06, 2. Testung 4,41, 3. Testung 4,09, signifikante Veränderung zwischen erster und zweiter Testung).

Das Umgang mit dem Wissen mit Folgekrankheiten nahm nach Einschätzung der Eltern der Aktivteilnehmer im Lauf der Zeit signifikant ab (p = 0,002, MW 1. Testung 4,00, 2. Testung 3,13, 3. Testung 3,88, signifikante Veränderung zwischen erster und zweiter Testung).
 
 

Querschnittsvergleich:

Zur ersten und zweiten Testung wurden die Aktivteilnehmer bezüglich des Blutzuckermessens von ihren Eltern hochsignifikant, zur dritten signifikant besser eingeschätzt als die Kontrollgruppe (p = 0,003 bzw. 0,010 bzw. 0,025, MW Aktivteilnehmer 1. Testung 13,62, 2. Testung 13,63, 3. Testung 13,40, MW Kontrollgruppe 1. Testung 12,79, 2. Testung 12,66, 3. Testung 12,70).

Zur ersten Testung beurteilten die Eltern der Aktivteilnehmer ihre Kinder bzgl. der Spritztechnik allgemein signifikant, zur dritten Testung hochsignifikant besser als die Eltern der Kontrollgruppe die ihren. (p = 0,014 bzw. 0,001, MW Aktivteilnehmer 1. Testung 4,75, 2. Testung 4,66, 3. Testung 4,83, MW Kontrollgruppe 1. Testung 4,44, 2. Testung 4,50, 3. Testung 4,32).

Zur dritten Testung schätzten bezüglich Bauchinjektionen die Eltern der Aktivteilnehmer ihre Kinder signifikant besser ein. (p = 0,038, MW Aktivteilnehmer 4,69, MW Kontrollgruppe 4,38).

Zur ersten und zur dritten Testung schätzten die Eltern der Aktivteilnehmer ihre Kinder bezüglich der Einhaltung des Spritz-Ess-Abstandes signifikant besser ein als die Eltern der Kontrollgruppe die ihren. (p = 0,048 bzw. 0,017, MW Aktivteilnehmer 1. Testung 4,17, 2. Testung 4,08, 3. Testung 4,11, MW Kontrollgruppe 1. Testung 3,83, 2. Testung 4,17, 3. Testung 3,63).

Die Eltern der Aktivteilnehmer schätzten zur dritten Testung die Genauigkeit beim Blutzuckermessen ihrer Kinder signifikant höher ein als die Eltern der Kontrollgruppe die ihrer Kinder. (p = 0,013, MW Aktivteilnehmer 4,77, MW Kontrollgruppe 4,48).

Die Eltern der Aktivteilnehmer schätzten die Regelmäßigkeit beim Blutzuckermessen ihrer Kinder zur ersten Testung hochsignifikant, zur zweiten Testung signifikant besser ein als die Eltern der Kontrollgruppe die ihrer Kinder. (p = 0,006 bzw. 0,050, MW Aktivteilnehmer 1. Testung 4,51, 2. Testung 4,55, 3. Testung 4,34, MW Kontrollgruppe 1. Testung 4,13, 2. Testung 4,24, 3. Testung 4,07).

Zur ersten Testung sahen die Eltern der Aktivteilnehmer bei ihren Kindern weniger Schwierigkeiten, in der Öffentlichkeit Blutzucker zu messen, als die Eltern der Kontrollgruppe bei den ihren. (p = 0,034, MW Aktivteilnehmer 4,31, MW Kontrollgruppe 3,97).

Die Eltern der Aktivteilnehmer schätzten die Diätkenntnisse ihrer Kinder zur dritten Testung höchstsignifikant höher ein als die Eltern der Kontrollgruppe die ihrer Kinder. (p = 0,001, MW Aktivteilnehmer 4,58, MW Kontrollgruppe 4,04).

Zur ersten Testung schätzten die Eltern der Kontrollgruppe die Reaktion ihrer Kinder auf Anzeichen von Unterzucker signifikant besser ein als die Eltern der Aktivteilnehmer die ihrer Kinder. (p = 0,017, MW Aktivteilnehmer 3,98, MW Kontrollgruppe 4,39).
 
 

8. Therapiemodalitäten und Stoffwechselführung

Längsschnittergebnisse: Anzahl der täglichen Blutzuckermessungen
 

Bei den Aktivteilnehmern fanden sich im Längsschnitt keine signifikanten Ergebnisse.

Bei der Kontrollgruppe nahm zwischen zweiter und dritter Testung die Zahl der täglichen Blutzuckermessungen signifikant ab (p = 0,044, MW 2. Testung 3,83, MW 3. Testung 3,42).
 

Anzahl der Injektionen pro Tag
 

Ausgewertet nur die Probanden, die nicht mit einer Insulinpumpe ausgestattet waren. Bei den Aktivteilnehmern stieg die Zahl der Insulinpumpenanwender im Verlauf sehr stark an, entsprechend wurde die Anzahl der Injizierenden (n), deren Verteilung ausgewertet wurde, deutlich kleiner.
 
 

Bei der Kontrollgruppe stieg im Lauf der Zeit die Anzahl der Injektionen zwischen erster und zweiter Testung signifikant an (p = 0,011, MW 1. Testung 3,35, 2. Testung 3,67).

Ansonsten ergaben sich innerhalb der kleiner werdenden Gruppe der Probanden ohne Insulinpumpe keine signifikanten Veränderungen der Injektionshäufigkeit. Die größer werdende Zahl der Insulinpumpenpatienten wurde bei dieser Berechnung nicht bewertet.
 

Therapieform
 

Aktivteilnehmer: zwischen erster und zweiter Testung fand sich ein signifikanter, zwischen zweiter und dritter ein höchstsignifikanter und zwischen erster und dritter Testung ein höchstsignifikanter Anstieg intensivierter Insulintherapie. (p = 0,012 bzw. 0,000, bzw. 0,000, MW 1. Testung 2,17, 2. Testung 2,49, 3. Testung 3,00).
 

Kontrollgruppe: zwischen zweiter und dritter und erster und dritter Testung fand sich ein signifikanter Anstieg intensivierter Insulintherapie ( p = 0,020 bzw. 0,021, MW 1. Testung 2,24. 2. Testung 2,40, 3. Testung 2,69).
 

Ärztliche Betreuung
 

Keine signifikanten Veränderungen bei den Aktivteilnehmern. Die Kontrollgruppe war weiterhin in Betreuung der Univ. Kinderklinik Erlangen.
 

Frequenz der Arztbesuche
 

Bei der Kontrollgruppe sank zwischen erster und dritter Testung die Frequenz der Arztbesuche signifikant ab (p = 0,039, MW 1. Testung 5,59, 2. Testung 5,53, 3. Testung 5,19). Anzahl stationärer Krankenhausaufenthalte
keine signifikanten Veränderungen im Lauf der Zeit
 

Aufenthaltsdauer im Krankenhaus

Keine signifikanten Veränderungen im Längsschnitt.
 

Spritzstellenwechsel (Selbsteinschätzung)
 

Aktivteilnehmer: signifikante Abnahme der Einschätzung des Spritzstellenwechsels von der ersten zur zweiten Testung (p = 0,041, MW 1. Testung 4,10, 2. Testung 3,82, 3. Testung 3,83).
 

leichte Hypoglykämien
 

Keine signifikanten Veränderungen im Längsschnitt.
 

schwere Hypoglykämien

Bei den Aktivteilnehmern fand sich zwischen erster und dritter Testung eine höchstsignifikante Abnahme der Häufigkeit schwerer Hypoglykämien (p = 0,001, MW 1. Testung 1,75, 2. Testung 1,46, 3. Testung 0,49).
 

HbA1c

Bei den Aktivteilnehmern kam es im Längsschnitt zu keiner statistisch signifikanten Veränderunge des HbA1c (1. Testung MW 7,6%, s=1,839, 2. Testung MW 7,3%, s=1,560, 3. Testung MW 7,4%, s=1,547, Labornorm 4,2-6,3%, DCA 2000, Beyer).

Bei der Kontrollgruppe fand sich zwischen zweiter und dritter Testung (p = 0,009), ebenso wie zwischen erster und dritter Testung (p = 0,035) ein signifikanter Anstieg des HbA1c. (MW 1. Testung 8,0%, s=1,750, 2. Testung 7,9%, s=1,557, 3. Testung 8,8%, s=1,805).
 
 

Querschnittsvergleiche zwischen den Gruppen:

Anzahl der täglichen Blutzuckermessungen
 

Kein Unterschied zur ersten Testung. Zur zweiten Testung maßen die Aktivteilnehmer signifikant häufiger, zur dritten hochsignifikant häufiger als die Kontrollgruppe. (p = 0,029 bzw. 0,003, MW Aktivteilnehmer 1. Testung 4,33, 2. Testung 4,30, 3. Testung 4,32, MW Kontrollgruppe 1. Testung 3,64, 2. Testung 3,83, 3. Testung 3,42).

Anzahl der Injektionen pro Tag
 

Unter dem Vorbehalt, daß die Insulinpumpenträger ausgeklammert wurden, fanden sich zwischen den beiden Gruppen zu keinem Zeitpunkt signifikante Unterschiede.
 

Therapieform
 

Zur dritten Testung waren die Aktivteilnehmer signifikant häufiger mit einer intensivierten Insulintherapieform (inkl. Insulinpumpe) behandelt (p = 0,043, MW Aktivteilnehmer 3,00, MW Kontrollgruppe 2,69).
 

Ärztliche Behandlung
 

Zu allen drei Testungen unterschieden sich die beiden Gruppen diesbezüglich höchstsignifikant, da alle Teilnehmer der Kontrollgruppe, nicht aber die Aktivteilnehmer, aus der Diabetesambulanz der Universitätskinderklinik Erlangen rekrutiert waren.
 

Frequenz der Arztbesuche
 

Zur ersten Testung gingen die Probanden der Kontrollgruppe hochsignifikant, zur zweiten Testung höchstsignifikant häufiger zu ihrem Diabetesarzt (p = 0,002 bzw. 0,000, MW Aktivteilnehmer 1. Testung 4,80, 2. Testung 4,46, MW Kontrollgruppe 1. Testung 5,59, 2. Testung 5,53). Zur dritten Testung unterschieden sie sich nicht mehr (MW Aktivteilnehmer 4,68, MW Kontrollgruppe 5,19).

Anzahl stationärer Krankenhausaufenthalte
 

Zur ersten Testung waren die Aktivteilnehmer in den letzten sechs Monaten vor Beginn des Projektes signifikant häufiger stationär im Krankenhaus gewesen. (p = 0,031, MW Aktivteilnehmer 0,30, MW Kontrollgruppe 0,11). Bei den beiden anderen Testungen unterschieden sich die Gruppen nicht mehr, obwohl die Anzahl der stationären Insulinpumpeneinstellungen bei den Aktivteilnehmern deutlich höher war.
 

Aufenthaltsdauer im Krankenhaus
 

Zur zweiten Testung war die Aufenthaltsdauer bei den Aktivteilnehmern signifikant höher als bei den Kontrollgruppenteilnehmern (p = 0,025, MW Aktivteilnehmer 12,86, MW Kontrollgruppe 7,38).
 

Spritzstellenwechsel (Selbsteinschätzung)
 

Keine Unterschiede.
 

leichte Hypoglykämien pro Woche
 

Zur ersten und zweiten Testung gaben die Aktivteilnehmer höchstsignifikant häufiger, zur dritten hochsignifikant häufiger leichte Hypoglykämien an als die Kontrollgruppe (p = 0,001 bzw. 0,001 bzw. 0,002, MW Aktivteilnehmer 1. Testung 3,91, 2. Testung 4,37, 3. Testung 3,34, Kontrollgruppe 1. Testung 1,26, 2. Testung 1,56, 3. Testung 1,37).
 
 

schwere Hypoglykämien
 

Es fanden sich keine statistisch signifikanten Unterschiede zwischen den Gruppen.
 
 

HbA1c

Zur ersten Testung waren Aktivteilnehmer und Kontrollgruppe bezüglich des HbA1c nicht signifikant unterschiedlich. Bei der zweiten Testung (p = 0,015) und bei der dritten Testung (p = 0,000) fand sich hingegen bei der Kontrollgruppe ein signifikant bzw. höchstsignifikant höherer HbA1c als bei den Mailbox-Aktivteilnehmern.
 
 

9. Mailbox-Akzeptanzfragebogen

Die Aktivteilnehmer, die wir anhand der Login-Zahl definiert hatten, hatten höchstsignifikant länger pro Monat in der Box gelesen als die Wenigteilnehmer (MW Aktivteilnehmer 18,20 Minuten, MW Wenigteilnehmer 1,67 Minuten, p = 0,001).

Die Aktivteilnehmer verbrachten auch insgesamt pro Woche signifikant mehr Zeit mit der Mailbox als die Wenigteilnehmer (p = 0,015, MW Aktivteilnehmer 89,38 Minuten, MW Wenigteilnehmer 19,00 Minuten).

Die Aktivteilnehmer wandten auch signifikant mehr Zeit pro Tag für die Mailbox auf, als die Wenigteilnehmer (p = 0,043, MW Aktivteilnehmer 17,11 Minuten, Wenigmailer 10,00 Minuten).
 
 

Im folgenden Tabellenteil ist jeweils der Prozentsatz der Teilnehmer angegeben, der das jeweilige vorgegebene Item ankreuzte.
 
 

Nach der Nutzung privater Emails (PM), also einer nicht der ganzen Gruppe zugänglichen Zweierkommunikation wurde gefragt, weil diese Kommunikationsflüsse für die Untersucher nicht erfaßbar waren und über den Projektverlauf hinweg eine nicht näher faßbare Größe blieben.
 
 

Tabelle: Mailboxnutzung und Akzeptanz (Selbsteinschätzung)

AM = Aktivteilnehmer, WM = Wenigteilnehmer
 
 
 

  Gruppe n MW s z p
Wieviel Zeit (Minuten) liest Du in der Box im Monat? AM 40 18,20 26,45 -3,225 ,001***
  WM 12 1,67 3,45    
Wieviel Zeit pro Woche verbringst Du in der Box (in Minuten)? AM 32 89,38 106,09 -2,423 ,015*
  WM 10 19,00 31,78    
Wieviel Zeit am Tag verbringst Du in der Mailbox (in Minuten)? AM 37 17,11 15,75 -2,023 ,043*
  WM 12 10,00 17,96    

 
 
 
 
 

Im folgenden sind die Antworten der Aktivteilnehmer angegeben:

Angegeben ist, wieviel Prozent der Aktivteilnehmer eine vorgegebene Antwort auswählten.
 
 

Niemand liest wirklich alle Nachrichten. Wie wählst Du die Nachrichten aus, die Du liest?
 
 
 

Ich lese überwiegend PMs. 42,2
Ich lese überwiegend ÖMs. 0,0
Ich lese gleichviel PMs wie ÖMs. 2,5
Ich lese nur bestimmte Bretter. 37,5
Ich lese nur bestimmte Betreffs. 35,0
Ich lese nur die Nachrichten von bestimmten Personen. 20,0
Ich lese nach Zufall. 5,0
Ich lese alles. 12,5
Ich lese nichts. 17,5

 
 
 
 
 

Niemand schreibt auf alle Nachrichten. Wie wählst Du die Nachrichten aus, auf die Du antwortest?
 
 
 

Ich schreibe überwiegend PMs. 55,0
Ich schreibe überwiegend ÖMs. 0,0
Ich schreibe gleichviel PMs wie ÖMs. 2,5
Ich schreibe nur in bestimmte Bretter. 15,0
Ich schreibe nur auf Betreffs die mich interessieren. 47,5
Ich schreibe nur auf Nachrichten von bestimmten Personen. 10,0
Ich schreibe nach Zufall. 10,0
Ich schreibe auf alles. 2,5
Ich schreibe nichts. 20,0

 
 
 
 
 

Wenn Du Dir vorstellst, daß es Boxteilnehmer gibt, die gerne schreiben und andere, die fast nur lesen, wie würdest Du Dich einschätzen?
 
 
 

Ich lese und schreibe fast nur PMs. 37,5
Ich lese und schreibe fast nur ÖMs. 0,0
Ich lese, aber zum schreiben komme ich nicht so. 35,0
Ich schreibe, aber zum lesen komme ich nicht so. 0,0
Ich lese und schreibe gleichviel. 25,0
Ich lese und schreibe ungern. 10,0
Ich lese nicht und schreibe auch nicht. 10,0

 
 
 
 
 

Was findest Du an der Mailbox gut?
 
 
 

Kontakte mit anderen Diabetikern. 76,9
Kontakte mit Ärzten, Psychologen, Diabetesberatern. 46,2
Freundschaften. 59,0
Diabetesinformationen. 53,8
Unterstützung bei diabetesspezifischen Problemen. 38,5
Erfahrung mit dem Computer gesammelt. 35,9

 
 
 
 
 

Was findest Du an der Mailbox nicht gut?
 
 
 
 
 

  Aktivteilnehmer (%) Wenigteilnehmer (%)
zu wenig Nachrichten in den Brettern 13,2 0,0
zu viele Nachrichten in den Brettern 18,4 36,4
zu wenig Bretter  2,6 0,0
zu viele Bretter 15,8 9,1
zu wenig Teilnehmer 34,2 0,0
zu viele Teilnehmer 5,3 0,0
es dauert zu lange bis man Antworten bekommt 23,7 18,2
es gibt häufig Mißverständnisse weil man seinen Partner nicht sehen kann 23,7 9,1
nur getippte Nachrichten sind ein bißchen langweilig, Graphik und Bilder wären besser 26,3 36,4
am Anfang war es spannend, aber dann ist es langweilig geworden 39,5 40,0

 
 
 
 
 
 
 

Wie wird das Thema Diabetes in der Mailbox behandelt?
 
 
 
 

  Aktivteilnehmer (%) Wenigteilnehmer (%)
Über Diabetes sollte mehr gesprochen werden. 23,5 25,0
Über Diabetes sollte weniger gesprochen werden. 5,9 12,5
Über Diabetes wird soviel wie nötig gesprochen.  70,6 62,5

 
 
 
 
 

2 Jahre Projekt-D: So, jetzt kommt Dein Abschlußurteil:
 
 
 
 

 Aktivteilnehmer (%) Wenigteilnehmer (%)
Für mich hat sich die Teilnahme auf jeden Fall gelohnt. 76,3 27,3
Für mich hat sich die Teilnahme gelohnt, aber 2 Jahre waren zu lange. 15,8 36,4
Ein zweites Mal würde ich nicht teilnehmen, mir hat es eigentlich nichts gebracht. 7,9 36,4
Meine Blutzuckereinstellung hat sich durch das Projekt verbessert. 12,5 0,0
Mir fällt es nicht mehr so schwer, Diabetes zu haben, seit ich die anderen hier in der Box kenne. 22,5 8,3
Das Projekt war ja ganz nett, aber ich hätte es gerne ganz anders gehabt. 5,0 8,3

 
 
 
 
 
  "Projekt-D" war ein Modellprojekt, das die Möglichkeiten computer-mediierter Kommunikation und einer darauf basierenden Gruppe bei geleiteter Selbsthilfe diabetischer Jugendlicher eroben sollte. Dabei stand der Kontakt der Jugendlichen untereinander absolut im Vordergrund. Auf "telemedizinische" Ansätze, also eine individuelle medizinische Betreuung der Jugendlichen über das Medium Computerkommunikation wurde bewußt und vollständig verzichtet.
 
 

Dieses Modellprojekt hat sich als durchführbar erwiesen.

Es ließ sich eine CMC-gestützte Gruppe von diabetischen Jugendlichen etablieren, die trotz des Ansatzes einer geschlossenen Gruppe auch nach einem Zeitraum von zwei Jahren noch aktiv war. Dabei waren über 70% der teilnehmenden Jugendlichen vorher von konventionellen Selbsthilfeangeboten nicht erreicht worden, und auch bei den übrigen blieb unklar, ob sie tatsächlich aktiv an Selbsthilfegruppen beteiligt oder nur über ihre Eltern als Mitglieder geführt worden waren (von der Hardt H. et al. 1997, Toeller M. et al. 1991).
 
 

Die Anwerbung der geplanten Teilnehmerzahl hatte sich nicht als schwierig erwiesen. Zum Stand 1996 hatten sich aber doch auch bei diesem Selbsthilfeansatz mit den Besonderheiten des Wegfalls räumlicher und zeitlicher Beschränkungen Grenzen der Resonanz angedeutet: 131 von 211 zunächst interessierten Familien entschieden sich letztlich nicht für eine Teilnahme an der Projekt-Mailbox. Zwar war bei vielen Familien die Mühe der Anfahrt nach Erlangen, die Sorge vor hohen Computerhardware- und Telefonkosten ausschlaggebend, oder das Alter der interessierten Jugendlichen paßte nicht in unser Projektdesign. Aber zahlreiche Familien gaben doch auch mangelndes Interesse oder auch grundsätzliche Bedenken gegen das Medium Computerkommunikation an. Mit zunehmender Verbreitung von PC und Netzwerknutzung mögen diese Hürden 1999 eine weniger bedeutsame Rolle spielen. Dies gilt auch für kleinere technische Schwierigkeiten, wie die Anschaffung von Modem oder ISDN-Karte und Schaffung geeigneter häuslicher Anschlüsse, die die Teilnahme einzelner Familien teilweise um Wochen verzögerten.

Das große Interesse Jugendlicher an den elektronischen Medien ist gut bekannt (Gittler G. et al. 1992, Schell F. et al. 1995)
 
 

Das nur auf Texten beruhende, eigene Schreibleistung erfordernde, asynchrone und damit oft weniger spontane und gelegentlich unübersichtliche Medium (Pelz J. et al. 1993) sprach auch in der etablierten Versuchsgruppe nicht alle Teilnehmer an: 43 Jugendliche nahmen letztlich wirklich aktiv teil, 20 Jugendliche beteiligten sich gar nicht und kamen nur zu den Testerhebungen, die übrigen 18 zeigten ein geringes Aktivitätsniveau. Wenn auch in der Gruppe der Nichtteilnehmer der Anteil der Mädchen mit 50% recht hoch war und die Wenigteilnehmer mit einem Mittelwert von 13,4 Jahren etwas jünger schienen, so ließen sich bei kleinen Fallzahlen statistisch signifikante Unterschiede zur Definition der aktiven Gruppe nicht ausmachen. Wenig- und Nichtteilnehmer schätzten die Mailbox im Akzeptanzfragebogen häufiger als "langweilig" ein.
 
 

Die Beurteilung der Mailbox durch die aktiven Teilnehmer war insgesamt aber sehr positiv:

Über 92% der Aktivteilnehmer gaben am Ende an, daß sich die Teilnahme für sie gelohnt hat, immerhin auch 63,7% der Wenigteilnehmer. 12,5% der Aktivteilnehmer erlebten für sich eine Verbesserung der Blutzuckerführung durch die Teilnahme am Projekt und fast ein Viertel gab eine Besserung ihrer Krankheitsbewältigung an. An Vorteilen der Mailbox wurden v.a. Kontakte mit anderen Diabetikern, Freundschaften und Diabetesinformationen genannt.
 
 

Die objektiv erhobenen Meßdaten bestätigten diese Angaben und überraschten in ihrer Deutlichkeit, gerade auch im Vergleich mit der Kontrollgruppe. Es war durchaus nicht von vorneherein klar, daß tatsächliche positive Veränderungen im Sinne der Hypothesen des Modellprojektes mit den zur Verfügung stehenden, teilweise sehr unspezifischen, Meßinstrumenten erfaßbar sein würden: erwartet wurden doch nur kleine Veränderungen, die durchaus im Rauschen anderer Faktoren außerhalb der Mailbox hätten untergehen können, bei insgesamt guter Ausgangslage von Kontroll- und Versuchgruppe war mit Deckeneffekten, also kaum mehr möglichen Verbesserungen, zu rechnen. Beide Gruppen wiesen keine besonderen psychosozialen Risikofaktoren auf: der Anteil an Großstädtern war gering, der Anteil an Gymnasiasten und Realschülern war hoch (Statistisches Bundesamt Wiesbaden 1997), auch das Niveau der Schulabschlüsse der Eltern, die meisten Probanden hatte eine von vorneherein befriedigende Stoffwechseleinstellung bei regelmäßigen Arztbesuchen.

Die Vorteile durch die aktive Teilnahme waren aber in fast allen untersuchten Bereichen deutlich:

wir fanden eine Zunahme diabetesspezifischen Wissens, eine Verbesserung der Einstellung zur eigenen Erkrankung, v.a. bei der subjektiv erlebten Beeinträchtigung durch den Diabetes, die Zufriedenheit mit der Therapie wurde deutlich besser als bei den Probanden der Kontrollgruppe, auch im Bereich der Arzt-Patient-Beziehung. Auch wenn die Einschätzung der eigenen Kinder in Bezug auf Selbständigkeit und Therapiedurchführung bei den Aktivteilnehmern und damit auch mit Blick auf "Compliance" und Motivation (Roth R. et al. 1991) von vorneherein besser war, als bei der Kontrollgruppe, so wurde die Schere im Projektverlauf signifikant deutlicher.

Die Erfassung der Copingstrategien mit dem Kidcope ließ bei erster Betrachtung kein eindeutiges Bild erkennen. Hier ist eine eingehendere Analyse noch geplant.

Interessant waren die im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikanten Unterschiede in der Therapieform mit deutlicher Zunahme intensivierter Insulintherapien, v.a. auch Insulinpumpentherapien, bei den Aktivteilnehmern im Lauf der Zeit. Da die Teilnehmer der Kontrollgruppe in der Diabetessprechstunde der Universitätskinderklinik Erlangen ärztlicherseits in mindestens gleicher Weise zugunsten intensivierter Insulintherapie beraten wurden, sahen wir hier einen deutlichen Effekt der Peer-Group, in der einige Teilnehmer immer wieder über ihre sehr guten Erfahrungen mit intensivierter Insulintherapie / Insulinpumpentherapie berichteten.

Diese Veränderung der Therapieform ließ z.B. auch nach den Erfahrungen der DCCT-Studie (American Diabetes Association 1993, Diabetes Control and Complications Trial Group 1993) die Ergebnisse der HbA1c-Messungen schon erahnen: während es bei der Kontrollgruppe zur alterstypischen Verschlechterung der HbA1c-Werte im Lauf der Zeit kam (Hürter P. 1997), konnten die Aktivteilnehmer ihre schon primär guten HbA1c-Werte halten, so daß sich signifikante Unterschiede der beiden Gruppen ergaben. Eine Zunahme der Häufigkeit leichter oder schwerer Hypoglykämien ergab sich dabei nicht. Neben einem positiven Einfluß auf wichtige psychosoziale Parameter ließ sich in unserer Untersuchung also tatsächlich auch eine langfristige Verbesserung der Stoffwechselkontrolle in unserem Teilnehmerkollektiv zeigen.
 
 

Die insgesamt deutlichen Vorteile der Aktivteilnehmer gegenüber der Kontrollgruppe waren nach Erreichen über den Zeitraum der zweijährigen Projektphase stabil, einige Veränderungen waren erst zum dritten Meßzeitpunkt nachweisbar. Der gewählte Zeitraum einer Teilnahmezeit von zwei Jahren erscheint also sinnvoll, wenngleich die Beteiligung der Jugendlichen an der -öffentlichen Mailboxdiskussion im zweiten Projektjahr doch etwas nachließ. Dafür fanden im zweiten Projektjahr mehrere Treffen und gemeinsame Unternehmungen der Mailboxfamilien statt, die von diesen selbst und ohne Zutun des Betreuungsteams geplant und organisiert wurden.
 
 

Eine regelmäßige Betreuung und Leitung auch einer computergestützen Selbsthilfegruppe durch Arzt und Psychologen erscheint uns auch nach unseren Erfahrungen wichtig. Aus unserer Sicht ist die nötig, um den Informationsgehalt der Nachrichten mit Blick auf Quantität und Qualität zu sichern, der auch in unserem Projekt trotz der erheblichen Beteiligung an der Mailboxkommunikation v.a. von einigen älteren Mailboxteilnehmern als zu niedrig kritisiert wurde. Kosten und Aufwand hierfür erscheinen uns als vetretbar. Zusammengerechnet erfolgte die tatsächliche Moderation und Betreuung der Mailbox im zeitlichen Rahmen etwa einer Halbtagsstelle, wobei hiermit aus unserer Sicht bei einer Umsetzung des Modellprojekts auch eine deutlich größere Teilnehmergruppe zu leiten wäre.

Eine Beteiligung interessierter Eltern in eigenen Diskussionsbereichen war nach unserem Eindruck für den Ablauf der Mailboxkommunikation förderlich. Die Darstellung der Beiträge der Jugendlichen in den einzelnen Themenbrettern zeigt, daß im Lauf des Projekts von den Jugendlichen zunehmend die Kommunikation mit dern Eltern in den gemeinsamen "Alle"-Brettern genutzt wurde. Eine eingehende Inhaltsanalyse diesbezüglich wurde nicht vorgenommen, doch schienen uns günstige Einflüsse auf die Eltern-Kind-Kommunikation durchaus denkbar.
 
 

Wenngleich nach unseren Erfahrungen auch dieses Selbsthilfeangebot nicht alle diabetischen Jugendlichen ansprechen wird und möglicherweise auch hier wieder gerade "Problemfälle" nicht erfaßt werden, stellt aus unserer Sicht eine computer-mediierte Gruppe mit den besonderen Vorteilen der computer-mediiertern Kommunikation ein hervorragendes Selbsthilfeforum und eine wichtige und einfach zu realisierende Ergänzung bestehender Angebote dar. Den Nutzen für den diabetischen Jugendlichen hat das Modellprojekt gut aufzeigen können.

Die Selbsthilfemailbox "Projekt-D" blieb daher auf Wunsch auch nach Ende des Modellprojektes (30.9.98) mit derzeit ca. 20 weiterhin teilnehmenden Familien bestehen (Renner C. 1999) und wird ehrenamtlich diabetologisch betreut. Für eine breitere Umsetzung und Fortführung des erfolgreichen Modells werden derzeit Gespräche mit der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie innerhalb der Deutschen Diabetes Gesellschaft und der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin geführt, wobei versucht werden soll, die bekannten Selbsthilfeverbände in diese Bemühungen miteinzubeziehen.

Am Ende der Diskussion der Ergebnisse des Modellprojektes sollen zwei Nachrichten aus den Projekt-D-Brettern stehen, die gegen Ende des Projektes verfaßt wurden:
 
 

Die Mutter einer zu Beginn des Projektes 13 ½ Jahre alten Diabetikerin schreibt:
 
 

"Was es meiner Tochter gebracht hat, kann ich nur aus meiner Sicht beurteilen.

Anfangs begeisterte Schreiberin, im zweiten Jahr abfallende Tendenz, reale Freunde waren wichtiger. Jedoch weiterhin die Box nutzend für spontane Anfragen und Einwürfe.

Ihren Dia-Blick hat das Boxleben wohl erweitert. Interessiert für Dia-Neuigkeiten, unkompliziert im diabetischen Alltag draussen, diskussionsfreudiger, gewandter und selbstbewußter beim Arzt (um nur einige Punkte zu nennen).

Ihre diabetischen Schulkameradin, gleiches Alter, gleiche Dia-Dauer, wirkt hingegen "welt-enger", wirkt fast vom Dia-Wissen her "stehengeblieben", das Interesse an neuem Dia-Wissen wirkt "kraftlos", die Scheu, sich zu ihrem Diabetes in der Öffentlichkeit zu bekennen, die Scheu, sich mit ihrem Diabetes zurückzuziehen, hat eher zugenommen, die gegenseitige Abhängigkeit Mutter/Tochter als besonders auffällig. Das war für mich ein ganz faszinierende Feststellung. Beide Mädchen wirkten jedoch vor Beginn der Projektphase in ihrer Entwicklung ziemlich gleich.

Diese Punkte sind ganz sicher nicht für andere ebenso gültig, aber sie fallen mir auf."

Eine 19jährige Teilnehmerin schreibt bei bei Projektende:

"Es braucht etwas Zeit sich mit der Box zu beschäftigen, man muß lesen, schreiben, das möglichst oft, um nicht immer wieder von vorne anfangen zu müssen, um neu reinzukommen. Dazu bin ich oft zu faul. Jetzt habe ich mir manchmal gedacht, wie es wäre, wenn es da nimmer geben würde..und dann hab ich ein bißerl Angst bekommen. Bevor ich hier mitgemacht habe, habe ich möglichst wenig an Diabetes gedacht, zu Spritzzeiten, zum Essenszeiten, nicht viel mehr. Wenn ich mal eine Frage hatte, habe ich versucht mir das selber zu beantworten, weil ich nur alle zwei Jahre mal zum Arzt gegangen bin. Ich habe die Hälfte nicht mitbekommen, was es neu auf dem Markt gibt, weil ich mich nicht drum gekümmert habe. Außerdem hab ich noch nie einen anderen Diabetiker getroffen gehabt. Klar, das ist alles so ziemlich meine eigene Schuld. Seit ich hier in der Box mitmache versuche ich den Diabetes so gut es geht als einen Teil von mir zu akzepieren, mit dem ich mich auseinandersetzten muß. Das fällt mir wesentlich leichter, weil hier eine Menge Informationen geschrieben werden. Jeder weiß irgendetwas, jeder liest irgendwo etwas neues. Oder etwas altes. Jeder hat andere Tricks irgendetwas zu bewältigen. Dieses Potential, was hier in der Box steckt finde ich total wertvoll. Und ich fände es sehr schade, wenn etwas davon verloren geht. Ich denke es gibt sehr viele Leute, die auch von sich selber aus mit ihrem Diabetes klar kommen. Ich nicht so gut, mir hilft die Box dabei. Von daher wollte ich schreiben, daß mir das hier sehr wertvoll ist, auch wenn ich mal länger nicht da bin.

Da fällt mir gleich noch etwas ein: ich finde es toll, daß die Box so vielfältig ist, daß so viele andere Themen hier drin vorkommen und nicht nur Diabetes. Für mich ist nur gerade das Thema Diabetes eigentlich das weswegen ich die Box so schätze...deswegen bin ich bei den ganzen anderen Sachen nimmer so oft dabei.... .

Ok, das wars erstmal!"

  Der Ansatz, ein Computer-Mailbox-System zur Kommunikation und geleiteten Selbsthilfe für diabetische Jugendliche hat sich gut realisieren lassen.

Er stellt aus unserer Sicht eine interessante Ergänzung zu traditionellen Selbsthilfeangeboten dar, wird aber ebenfalls nicht alle diabetischen Jugendlichen ansprechen und erfassen können.

Aktive Teilnahme an der Computermailbox war in unserem Modellprojekt mit nachweisbarem Nutzen für diabetesspezifisches Wissen, Krankheitseinstellung und -bewältigung, Therapiezufriedenheit, Therapiedurchführung und Motivation verbunden. Die Teilnehmer des Projektes wandten sich signifikant mehr intensivierten Therapieformen zu und erlebten, im Gegensatz zu den Jugendlichen der Kontrollgruppe, nicht die alterstypische Verschlechterung des HbA1c.
 
 

Die Durchführung des Modellvorhabens wird auch als erfolgreich mit Blick auf die wissenschaftlichen Hypothese gewertet. Eine Umsetzung und Verbreiterung des Modells wird angestrebt.

 
 



 
 
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Mitarbeiter von Projekt-D: C. Wille, A. Blumbach, K. Schmitz, S. Schaefer, S. Baumgaertner, K. Rueckert, I. Stoelben, A. Ehrenforth, H. Milbradt, S. Razeghi, T. Richter, C. Heller, S. Hofmann




 

Uff!, geschafft.

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